У Житомирі сім’ї з дітьми, хворими на фенілкетонурію, позичають харчування у родин з інших областей

У Житомирі сім’ї з дітьми, хворими на фенілкетонурію, позичають харчування у родин з інших областей

У Житомирі сім’ї з дітьми, хворими на фенілкетонурію, позичають харчування у родин з інших областей

12 житомирських родин змушені позичати життєво необхідні дітям амінокислотні суміші в сімей з інших областей. Тендер на закупівлю харчування не відбувся. У міській раді кажуть, що харчування планують закупити 22 червня.

На 10 червня в Житомирі був призначений тендер на закупівлю дієтичного харчування для дітей, хворих на фенілкетонурію. Гроші на це виконком Житомирської міськради виділив шостого травня. Проте тендер на закупівлю не відбувся через те, що заявку на участь у ньому подав лише один учасник.

"За цим тендером нас повинні були забезпечити на півтора місяця лікувальним харчуванням. Але сьогодні (10 червня – ред.) ми дізналися таку жахливу новину. Ми зайшли на сайт Prozorro і дізналися, що цей тендер не відбувся", – розповіла Ольга Корнієнко – мати 5-річної Соломії Корнієнко, яка хворіє на фенілкетонурію.

Четвертого червня батькам Соломії у лікарні повідомили про погіршення результатів аналізів їхньої доньки.

"Ми, в принципі, дізналися те, що і підозрювали – стан здоров’я погіршується, тому що нам не вистачає в повному об’ємі лікувальної суміші, якою дитина повинна харчуватися щодня. Стан Соломії змінився. І це помітила не тільки я, як мама, а й всі оточуючі, які з нами спілкуються. Дитина стала дуже плаксива. Вона дуже тривожна. Їй почали снитися жахіття, вона погано спить і прокидається зі сльозами на очах", – каже Ольга Корнієнко.

Завідувачка обласним медико-генетичним центром Лариса Попович розповіла, що необхідні хворим на фенілкетонурію амінокислотні суміші в Україні не виготовляють:

"Фенілкетонурія – це вроджене захворювання, пов’язане з порушенням обміну речовин на фоні дефіциту ферменту або його відсутності. Основний метод лікування – дієтотерапія, яка виключає споживання дітьми звичайних продуктів харчування, які багаті білком. Вони ніколи їх не пробують – не їдять і не будуть їсти. Єдине джерело їх харчування – це амінокислотні суміші. Ця речовина допомагає дитині добирати калорії, щоб мати повноцінний енергетичний компонент і адекватно себе почувати. В середньому, таким дітям потрібно приблизно 40 банок одного виду харчування. І близько 50 банок іншого виду харчування на рік".

Ольга Корнієнко розповіла, що 12 житомирських родин, які мають дітей, хворих на фенілкетонурію, змушені позичати харчову суміш у родин з інших областей.

У коментарі Суспільному заступниця житомирського міського голови Марія Місюрова сказала, що після переговорів рішення по тендеру оскаржать:

"Враховуючи те, що торги не відбулися, буде оголошено переговорну процедуру. По завершенню періоду оскарження, – а це 10 календарних днів – можемо підписати договір. Орієнтовна дата підписання – 22 червня 2020 року. І одразу ж буде отримано дієтичне харчування".

За словами Марії Місюрової харчування дітям від 3 до 14 років, які хворіють на фенілкетонурію, забезпечували за рахунок області. Цьогоріч в обласному бюджеті не заклали грошей для закупівлі амінокислотних сумішей.

Начальник обласного управління охорони здоров’я Микола Суслик телефоном сказав, що на закупівлю цього виду харчування не закладені гроші медичної субвенції:

"Ще напередодні 2020 року ми повідомили абсолютно всі органи влади на місцях про те, що потрібно передбачити в бюджетах гроші на закупівлю даного виду харчування для цих діток".

Авторка: Антоніна Тугас

Камера: Ігор Грач, Дмитро Поліщук

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди