Зарядка та масаж — щоденні процедури дворічного Павлика Мотички, котрий хворіє на СМА

Зарядка та масаж — щоденні процедури дворічного Павлика Мотички, котрий хворіє на СМА

Зарядка та масаж — щоденні процедури дворічного Павлика Мотички, котрий хворіє на СМА Суспільне Закарпаття

35% від необхідної суми ще потрібно дворічному закарпатцю Павлику Мотичці на лікування генетичної хвороби СМА (спінальна м’язева атрофія). Про це 29 грудня розповіла волонтерка Ольга Зенюк. Хлопчику другий рік збирають гроші на укол вартістю понад два мільйони доларів.

Сім’я Мотичка живе в селі Синевир на Хустщині. У Юрія та Марії — двоє хлопчиків: 4-річний Олександр і дворічний Павлик. Молодший має спінальну м’язеву атрофію. Відхилення в розвитку сина Марія почала помічати, коли йому було пів року.

"Чоловік зазвичай був на роботі, я кажу йому: "Наш Павлик не так розвивається, як син сестри, як нормальні діти". Павлик у свої 6 місяців слабнув, СМА постійно його забирала, його м’язи постійно слабнули", — розповідає жінка.

Зарядка та масаж — щоденні процедури дворічного Павлика Мотички, котрий хворіє на СМАСуспільне Закарпаття

Діагноз "спінальна м’язова атрофія" Павлику підтвердили, коли йому виповнився рік. Марія каже: не хотілося вірити в те, що в Павлика СМА.

Сімейна лікарка Олександра Хуторська каже: СМА — генетичне захворювання.

"Розумово вони (діти зі СМА, — ред.) дуже-дуже добре розвиваються, але фізично в них є м’язова слабкість, в результаті порушення генетичного утворення білка, який сприяє виживанню рухових нейронів, які передають імпульс від головного мозку до наших м’язів і, відповідно, скорочуються наші всі органи, все ми можемо виконувати. Якщо не приймати якихось рішень, не приймати ніякого лікування, то вона буде прогресувати", — пояснила лікарка.

Зарядка та масаж — щоденні процедури дворічного Павлика Мотички, котрий хворіє на СМАСуспільне Закарпаття

Павлик — третя дитина в сім’ї Юрія та Марії. Їхній перший син Юрчик помер, він також мав хворобу СМА.

"Ми вже втратили старшого сина від цієї хвороби. На той час ми йому не могли ніяк допомогти, бо лікування не було. Зараз ліки є і є шанс, що ми можемо допомогти своєму сонечку і врятувати його життя", — розповіла Марія Мотичка.

Понад рік гроші на лікування Павлику збирають волонтери. Наразі є мільйон 632 тисячі доларів. Залишилося ще 667 тисяч доларів.

Волонтерка Ольга Зенюк пояснила: ці кошти – на сам укол.

"Сюди не входить реабілітація, як багато хто думає, тому що є рахунки дешевші 2 млн доларів, але ці дітки мають бути до 2 років та клініка бере. Після двох років є багато клінік, які вводять укол, всюди вона (вартість, — ред.) більша, це більше двох мільйонів доларів. На цей час ми знайшли клініку з найменшою ціною – це 2 млн. 300 тисяч. Це тільки сам укол і перебування в клініці 1-2 тижні, залежно від стану дитини".

Зарядка та масаж — щоденні процедури дворічного Павлика Мотички, котрий хворіє на СМАСуспільне Закарпаття

Марія Мотичка каже: їздять із сином на реабілітації в різні міста України. Вдома щодня робить йому масаж і проводять зарядку.

"Колись я неправильно робила, бо починала зі спини, або з ручок, — каже жінка, — а потім проконсультувалася з лікарями, зі спеціалістами, то вони кажуть, що треба починати з ніжок, щоб кров йшла вверх".

Займаються переважно вранці перед сніданком.

У бюджет України на 2022 рік заклали 300 млн гривень на закупівлю дороговартісних лікарських засобів та медичних виробів, зокрема, і на лікування СМА.

Зарядка та масаж — щоденні процедури дворічного Павлика Мотички, котрий хворіє на СМАСуспільне Закарпаття

"Вони виділили 300 мільйонів на 200, наприклад, якщо 200 дітей, чи більше 200, то якщо взяти на кожного "Риздіплан" (ред. ліки), то на рік виходить 7 мільйонів, то навіть на те не вистачає, — розповів тато хлопчика, Юрій. — В інтернеті всі люди пишуть, що є ліки, а ще гірше те, що це впливає на збір, бо всі думають, що з нового року дадуть ліки".

Сімейна лікарка Олександра Хуторська каже: важкі захворювання, які дуже рідко зустрічаються, повинні забезпечуватися державними препаратами за державні кошти.

"На даний момент Україна не може забезпечити таких діточок. Вони мають можливість лікуватися тільки за кордоном", — сказала вона.

"Ми дізнавалися, як це закордоном робити, а також в Україні, тому що в Україні цей препарат незареєстрований, — каже Марія Мотичка. — Зараз ми шукаємо людину, котра зможе нам допомогти завезти цей препарат в Україну. Якщо неможливо буде завезти в Україну, то будемо їхати за кордон. Потрібно жити далі та йти тільки вперед".

Читайте нас у Telegram, Viber та Instagram

Категорії
РозслідуванняПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди