Напередодні Дня орфанного пацієнта 14 хмельничанок підписали Меморандум про співпрацю

Напередодні Дня орфанного пацієнта 14 хмельничанок підписали Меморандум про співпрацю

Напередодні Дня орфаного пацієнта, 14 хмельничанок підписали Меморандум про співпрацю

14 хмельничанок, а це мами, які виховують дітей з рідкісними захворюваннями, напередодні Дня орфанного пацієнта, що відзначають 29 лютого, підписали Меморандум про співпрацю.

Орфанні пацієнти – це люди, які мають рідкісні захворювання, найчастіше генетичні. Про це розповіла ініціаторка підписання меморандуму, лікарка – генетик Наталя Зимак-Закутня. За її словами – мета сьогоднішньої акції, об’єднати зусилля батьків та привернути увагу громадськості і держави до проблем, з якими зіштовхуються люди з рідкісними захворюваннями.

Леся Шевчук, одна із тих, хто сьогодні підписали меморандум. Вона мати хлопчика у якого діагностували рідкісне захворювання.

"Разом із лікарями і представниками різних ГО ми підписали меморандум, де оголосили про те, що ми маємо наміри боротися за права наших дітей. Будемо разом згуртовуватись щоб домогтись якісного лікування, якісного обстеження, діагностики і обстеження хворих діток. Тому це дуже важливо, адже нам потрібно привернути увагу місцевої влади, держави до наших дітей, наших проблем з якими ми стикаємось кожного дня".

Підписання меморандуму дає шанс на здійснення дитячих мрій, вважає Марина Бортник-Гулевата.

"Ми вважаємо що це дуже хороший проєкт. І взагалі потрібно привертати увагу до таких рідкісних хвороб. Хочеться щоб усі дітки були здоровими. Щоб діти які мають якісь вади мали надію на втілення їх мрій".

Після підписання меморандуму в Хмельницькому відкрилася виставка фотографій "Береги нашої мрії". На світлинах представлено 11 хмельницьких сімей, які виховують дітей з рідкісними захворюваннями, розповідає фотограф Сергій Аніськов. Додає, на фотовиставці представлено 25 його робіт. Готувались до фотовиставки понад два тижні, фотосесії для родин проводились безкоштовно.

"Сама ідея фотовиставки це про культуру, для того щоб звернути увагу що є такі люди. Після виставки в міській раді ми хочемо продовження. Ця виставка піде у міську дитячу поліклініку, аби іншим людям показати що таке є".

Леся Шевчук розповіла свої враження від фотовиставки.

"Зараз сльози на очах, адже дуже б хотілось аби таких виставок не було і усі хвороби, особливо рідкісні зникли, щоб нарешті були ліки проти цих хвороб і діти зажили звичайним життям".

Ініціаторка підписання меморандуму Наталя Зимак – Закутня розповіла, що якщо об’єднатись разом буде легше досягти цілей.

"Ми вже розробляємо чітко об’єднання оцих пацієнтів з орфанними захворюваннями. Воно буде розробляти цілий ряд проєктів як покращити діагностику, як покращити лікування, як покращити опіку пацієнтів з різними захворюваннями".

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди