На Хмельниччині зареєстровано 700 осіб з орфанними захворюваннями. Про це сказала Суспільному виконуюча обов’язки головного лікаря Хмельницької міської дитячої лікарні Наталя Зимак-Закутня.
Лікарка пояснює, орфанні хвороби – вроджені, або набуті , які трапляються рідше ніж один випадок на дів тисячі населення країни. Світлана Височинська з Городка, мати 7-річної Ангеліни. Розповідає, дівчинка народилась здоровою та з нормальною вагою, а в 7 місяців їй поставили діагноз рідкісної хвороби – муковісцидоз.
"Перші місяці нас нічого не турбувало взагалі, була здорова дитина, через 3 місяці в нас почався кашель, нам лікували і отруєння і отит, ніхто нічого не знав що таке дитині. Через трошки часу ми потрапили додому, знову почали хворіти. Так пару місяців ми по всіх лікарнях і в інфекційній, і в обласній, і в Городку в районній лікарні. Потім ми здали в пробірці кров на Львів і нам поставили діагноз муковісцидоз".
Ангеліна - учениця 1 класу. Освіту здобуває вдома - через хворобу, у дівчинки слабкий імунітет. Дівчинці краще не контактувати з хворими дітьми, каже Світлана Височинська. Жінка додає, вона не залишає доньку на одинці, бо може початись сильний кашель.
"Не фізично тяжко, а морально. Фізично не важко бо я вже з цим змирилась, що в нас є донечка-принцеса, що вона особлива. Для нас двоє дітей однакових що донечка, що хлопчик".
Романія Янкевич вчителька 1 класу. До Ангеліни вона приходить тричі на тиждень. На відео ви бачите урок математики.
"Познайомилися ми 1 вересня, вона прийшла до нас на свято. Це така дуже щаслива, весела і радісна дівчинка. Вона вчилася разом з дітками в першому класі, в 1 семестрі, але, на жаль, дуже часто хворіла. Змушена була перейти у другому семестрі на індивідуальну форму навчання".
Романія Янкевич каже, Ангеліна через хворобу, у навчанні не відстає.
"Їй дуже подобається навчатися, вона дуже любить і читати і математику розв’язувати приклади й задачі. Хочу вам сказати, що вона вже майже наздогнала план діток нашого класу".
Ангеліна Височинська розповідає, любить гратись з 5-річним братиком Олегом, танцювати та співати.
"Я дуже люблю малювати, танцювати ліпити, малювати фарбами, розмальовувати, вчитися люблю".
Кожного дня Ангеліна випиває 18 таблеток – це 5 різних препаратів, аби організм функціонував краще. Крім того, розповідає її мати, є низка необхідних процедур.
"Це буквально на пару днів цих ліків. Є такі ліки, без яких ми і дня не можемо прожити: для підшлункової, щоб добре перетравлювались харчі в дитини. Бо якщо не будуть засвоюватись – вона не буде набирати вагу; антибіотики кожного дня, вітаміни, для печінки, для імунітету. Це все кожного дня, по жмені ліків випиваємо", - говорить мати Ангеліни.
До 5 разів на день Ангеліна дихає через інгалятор.
"Легені щоб працювали в дитини ми дихаємо такими масажерами. Тут кульки, Ангеліна вдихає повітря, вони мають піднятись. Щоб краще працювали легені. Вона вже це сама розуміє і робить. Без інгаляції вона теж жити не може. Зранку, як встає, ми можемо не чистити зуби, можемо не вмитися, але це нам потрібно зробити обов’язково. Подихати зранку, подихати в обід, подихати ввечері".
