У Кропивницькому відбулась акція на підтримку дітей з м’язовою дистрофією Дюшенна

У Кропивницькому відбулась акція на підтримку дітей з м’язовою дистрофією Дюшенна

У Кропивницькому відбулась акція на підтримку дітей з м’язовою дистрофією Дюшенна Суспільне: Кропивницький

У кропивницькій школі ”Вікторія-П” відбулась акція на підтримку дітей, які мають прогресуючу м’язову дистрофію Дюшенна. За інформацією завідувачки неврологічного відділення обласної дитячої лікарні Людмили Душкіної, в Кіровоградській області проживають 11 дітей з таким діагнозом. Один з них – учень ”Вікторії-П” 14-річний Даниїл Ященко. Суспільне дізнавалось про хворобу.

7 вересня – Всесвітній день поширення інформації про міодистрофію Дюшенна — генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м'язової дистрофії. Призводить до повної втрати здатності рухатися та в підсумку до смерті. Хворіють тільки чоловіки. Жінки можуть бути носіями гена.

В яких умовах навчається Даниїл Ященко

Даниїл Ященко народився здоровою дитиною, діагноз йому встановили у шість років, коли він пішов у перший клас. Про це Суспільному розповіла мама хлопця Маргарита Ященко. В Україні, з її слів, таких дітей не лікують. На реабілітацію з сином їздять за кордон.

З липня 2020 року, через перелом ноги, Даниїл Ященко пересувається на інвалідному візку, ходити не може. Відновлення, за словами мами хлопця, довготривале через хворобу сина: ”Перелом двох кісток після падіння. А кортикостероїдизагальна назва підкласу стероїдних гормонів, які виробляє виключно кора наднирників., які син п’є шість років, з одного боку – допомагають, а з іншого – мають багато побічних дій”.

Заїхати в клас Даниїлу допомагає мама. Улюблений предмет хлопця – алгебра.

У Кропивницькому відбулась акція на підтримку дітей з м’язовою дистрофією ДюшеннаСуспільне: Кропивницький

Даниїл Ященко на уроці

За словами Маргарити Ященко, щороку на ліки та вітаміни для сина витрачає дві тисячі американських доларів. Щомісяця отримує на сина 1700 гривень допомоги від держави: ”Мені не потрібні ці гроші, мені потрібні кортикостероїди, передбачені міжнародними стандартами для лікування таких дітей, мені потрібні вітаміни, біодобавки, відхаркувачі, які коштують від 150 до 350 тисяч гривень, і вентиляція легень в домашніх умовах, яка коштує 350 і 500 тисяч гривень. Таких грошей у мене немає”.

Даниїл – єдиний учень у школі, який має м’язову дистрофію Дюшенна. За словами заступниці директорки Тетяни Чекаліної, він навчається за загальною освітньою програмою з додатковими корекційними годинами лікувальної фізкультури: ”У нас є кімната, де проводяться заняття з лікувальної фізкультури. Даниїлу вони потрібні, щоб знімати напругу з м’язів, перенавантаження”.

Маргарита Ященко планує наступного року везти сина на реабілітацію в Ізраїль.

Акція

Пів сотні учнів вийшли на шкільне подвір’я з повітряними кульками червоного кольору. Координаторка громадської організації ”Дюшенна України” Ольга Попова розповіла, що кульки – це символ свободи: ”Сьоме число дев’ятого місяця: сім і дев’ять. Саме із 79 екзонів складається генетичний ланцюг м’язової ДНК. Є традиція випускати кульки, як символ свободи. Ми її збережемо, але вони не полетять в небо, щоб не забруднювати довкілля”.

Зі слів Ольги Попової, п’ять сотень українських родин виховують дітей з цим діагнозом: ”500 хлопчиків з цією хворобою. Їх не чути. Тому ми стукаємо, кричимо і намагаємось м’яко пояснити, насамперед, родинам, як жити і справлятися з хворобою”.

До акції долучились кінологи. Кінологиня Вікторія Чумаченко сказала, що прийшли, щоб викликати позитивні емоції: ”До собаки можна доторкнутися, щось з нею зробити, якісь циркові номери показати. Виділяється гормон щастя, дитина стає веселою. Впливає це і на тактильні відчуття”.

У Кропивницькому відбулась акція на підтримку дітей з м’язовою дистрофією ДюшеннаСуспільне: Кропивницький

Що відомо

У Кропивницькому дітей з діагнозом м’язова дистрофія Дюшенна – семеро. Про це сказала завідувачка неврологічного відділення обласної дитячої лікарні Людмила Душкіна. Додала, що люди з такою хворобою в Україні живуть до 25 років: ”Діти спочатку ходять, потім – у 3, 4, 5 років – починають скаржитись на слабкість в ногах. Завершується таке захворювання наростаючими серцевою і дихальною недостатностями”.

За словами Людмили Душкіної, 17 вересня у Києві відкриють центр реабілітації для дітей, хворих на м’язову дистрофію Дюшенна: ”Після відкриття академії дитячої інвалідності планують звертатися до Верховної Ради й уряду, щоб знайти додаткове фінансування для закупівлі сучасних препаратів для лікування таких дітей. У Європі створені центри для лікування орфанних захворюваньрідкісні вроджені або набуті захворювання, які характеризуються тяжким, хронічним перебігом, прогресуючим перебігом, супроводжуються формуванням дегенеративних змін в організмі, зниженням якості та скороченням тривалості життя хворих і навіть становлять загрозу для їх життя.. У нас також є можливості створити такий центр. Питання – у фінансуванні”.

Читайте також

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди