5 серпня у Херсоні провели благодійний ярмарок - збирали кошти на лікування Аделіни Мотенко, яка хворіє на спинально-м'язову атрофію.
Картини, іграшки, прикраси, посуд та книжки - благодійний ярмарок розпочався о 16.00. Кошти збирали на лікування Аделіни Мотенко, говорить співорганізаторка Тетяна Леоненко:
"Ми готувалися до цього ярмарку 3 тижні, починаючи від тієї що була в Урбан – саду. І протягом 3 тижнів майстри, майстрині з усієї України, не тільки з Херсона, допомагали, присилали нам товари, ми були приємно вражені тим, наскільки відгукуються прості звичайні люди, наприклад, у нас є роботи матусі, яка зараз сама на лікування своєї дитини відкрила збір", - розповіла Тетяна.
Олена Бубнова - майстриня. На ярмарок жінка принесла чотири картини, вишиті бісером. Жінка говорить, що перший раз допомогла просто перерахувавши гроші, потім вирішила продати деякі свої речі і перерахувала знов гроші. Потім дізналася про цей ярмарок і принесла свої роботи, а ще своїм дітям придбала книжку й іграшку.
Ольга Марухіна на ярмарці придбала іграшку і прикраси для волосся. Говорить, що зі своєю донькою намагається якомога частіше долучатися до благодійності. Каже, не вперше допомагає Аделіні.
Зараз Аделіні Мотенко 1 рік та 1 місяць. Дівчинка перебуває на лікуванні у Польщі. Життя дитині може врятувати укол, вартість якого 68 млн гривень, на сьогодні зібрано майже 24 мільйони, говорить волонтерка Олена Бичковська.
Завідувач неврологічного відділення обласної дитячої лікарні Анатолій Горб кореспондентам Суспільного розказав, що спінально-м’язова атрофія – це генетичне захворювання, яке викликає слабкість м’язів та їх атрофію, що впливає на контроль руху рук та ніг, мускулатуру черевної порожнини, голови, шиї та дихальних м’язів:
"У зв’язку з недостатньою кількістю специфічного білка, у дитини виникають паралічі, які швидко прогресують. Тривалість життя дитини обмежена двома роками, якщо не проводити необхідного лікування", - розповів Анатолій Горб.
Наступний ярмарок відбудеться 15 серпня у центрі міста.
Що відомо
- Спінальна м’язова атрофія першого типу – такий діагноз встановили 5-місячній жительці Каховки Адель Мотенко. Врятувати дитину може один укол препарату "Золгенсма". Його вартість, а це - майже 2,5 мільйони доларів, для родини не підйомна.У Каховській міській раді збираються волонтери, друзі та родичі родини Мотенків. Саме каховчани першими відгукнулися та почали збирати кошти на лікування дівчинки.
- Станом на 14 січня було зібрано менше 5 відсотків від необхідної для лікування суми. Цього дня у Херсоні відбулась акція "Save Аdel". Бокси з таким написом розмістили у 5 магазинах обласного центру. Скриньки призначені були для збору грошей на лікування шестимісячної Аделіни Мотенко.