"Технології є, а фахівців не вистачає". Як подолати перешкоди на шляху дітей з аутизмом

"Технології є, а фахівців не вистачає". Як подолати перешкоди на шляху дітей з аутизмом

"Технології є, а фахівців не вистачає". Як подолати перешкоди на шляху дітей з аутизмом Ілюстративне фото

2 квітня світ відзначає День поширення інформації про дітей з аутизмом. За даними Інституту вивчення аутизму ARI, у світі розлади аутистичного спектра діагностують у одного з 54 дітей. В Україні у 2017 році було зареєстровано майже 7,5 тисяч людей з аутизмом. Відтоді статистику більше не ведуть, достовірні цифри про дітей з показниками аутистичних розладів відсутні.

Діти з аутистичними розладами залежно від рівня порушень роботи організму можуть навчатися або у звичайних загальноосвітніх школах, або у спеціалізованих. Батьки скаржаться на нестачу фахівців, які вміють працювати саме із дітьми з аутизмом, навіть у спецзакладах. Суспільне поспілкувалося з мамою хлопчика, яка розповіла, чи легко її сину навчатися, комунікувати з іншими дітьми та дорослими, а також про те, які перешкоди зустрічає її дитина на шляху до здобуття освіти.

"Дитина отримує діагноз, і все"

"Пологи були важкі, декілька днів хлопчик самостійно не дихав", – пригадує Альона Даніч перші дні життя свого сина Кирила.

“Технології є, а фахівців не вистачає”. Як подолати перешкоди на шляху дітей з аутизмомFacebook / Alyona Danich

Кирило Даніч

Після народження у хлопчика спостерігалася темпова затримка розвитку, він робив усе, що й інші діти, але не за віком: самостійно їв, пив з чашки, грався іграшками та почав розмовляти. Та коли хлопчику був рік і п’ять місяців, регрес забрав у нього всі ці навички. Зараз Кирил намагається відновити усі ці навички, але відновити мовлення не вдалося і досі.

"Наш шлях був уже довгий. Після регресу мені порадили звернутися до психоневролога, але нас навіть не прийняли, мене звідти відправили, бо дитина дуже маленька, – розповідає Альона. – Чотири роки ми ходили по неврологах, в 4,5 тільки отримали діагноз — атиповий аутизм".

Мама Кирила пов’язує важкість стану свого сина з тим, що багато років вони витратили на пошук діагнозу. Після того, як родина дізналася, що в Кирила аутизм, постало питання, де хлопчик буде проходити реабілітацію та навчатися. На пошуки дитсадка знадобилося два роки.

"Про те, що існують спеціалізовані садочки для дітей з порушенням розвитку, мовлення, я дізналася випадково, – каже Альона. – Ми гуляли на дитячому майданчику з нянею, яка в такому садочку працювала". Жоден лікар, додає жінка, їй не розповідав про можливості для її дитини, всі наполягали на тому, що з сином треба займатись, але не могли відповісти на питання – де і як.

Після дитсадка Кирило потребував вже спеціалізованої школи. Аутизм у нього супроводжується розумовою відсталістю та диспраксієюВид затримки розвитку, при якій у дитини є проблеми з координацією і виконанням складних дій, але при цьому немає порушень м'язового тонусу і паралічів. Фізичних патологій у диспраксії немає, тому в ранньому віці диспраксію виявити неможливо. . Поки шукали школу, зіштовхнулись з тим, що мало хто з педагогів вміє працювати з аутистами, згадує Альона. Коли ж спецзаклад таки знайшли, після трьох років навчання там Кирилу довелося піти. Все через те, що однолітки його ображали, а вчителі на це не реагували. Навчання виявилось неефективним. Нині Кирил відвідує соціальний центр, куди приходить педагог зі школи і вони займаються  індивідуально.

"Спробував більше, ніж деякі діти з типовим розвитком"

Після встановлення діагнозу життя Кирила перетворилося на постійне відвідування лікарень. Альона розповідає: як і будь-яка мама, хотіла, щоб її син мав дитинство, друзів, тому почала залучати його до різних громадських проєктів, які спрямовані на соціалізацію.

“Технології є, а фахівців не вистачає”. Як подолати перешкоди на шляху дітей з аутизмомFacebook / Alyona Danich

"Спортивні змагання були різні. Ми більш переключилися на гуртки, на дітей довкола, відвідували художню студію", – каже мама. Зараз родина очікує на теплу погоду, щоб повернутися на заняття в біговий клуб. Крім того, розповідає Альона, Кирил займається фотографією, має нагороди, багато читає. "Те, що через карантин скасували "Книжковий Арсенал", для нас горе, бо він весь рік збирає гроші, щоб піти накупити книжок", — розповідає вона. Додає, що читає син переважно енциклопедії про світ, про космос і техніку.

“Технології є, а фахівців не вистачає”. Як подолати перешкоди на шляху дітей з аутизмомFacebook / Alyona Danich

Кирило з мамою (на фото ліворуч) взяли участь в марафоні у Києві

Зараз маму також турбує питання, де Кирило зможе здобувати вищу освіту та чи зможе без перешкод влаштуватись на роботу.

Фахівці є, але їх мало

Отримати інформацію про перелік  спеціалізованих садочків чи шкіл батьки  можуть у відділах освіти та на сайті Міністерства охорони здоров’я, розповідає консулка асоціації “Аутизм Європа” Інна Сергієнко.

“Технології є, а фахівців не вистачає”. Як подолати перешкоди на шляху дітей з аутизмомМГО «Дитина з майбутнім»

Інна Сергієнко

Жінка має сина з аутизмом і понад 10 років працює над тим, щоб відстоювати права таких дітей на здобуття освіти та соціалізацію. Для цього Інна їздила за кордон, щоб перейняти досвід інших країн у роботі з дітьми з аутизмом. Як наслідок, Сергієнко започаткувала громадську організацію “Дитина з майбутнім” і почала поширювати інформацію про аутизм в країні.

"Коли ми починали не було достатньо інформації, а зараз тільки напишеш в пошуку "аутизм" – маєш безліч сайтів з інформацією", – каже Інна.

Вона додає, що в наших медичних вишах не навчають, як працювати з такими дітьми.

"В нас є дитячі психіатри, які вміють ставити цей діагноз, але навіть серед них є дуже багато людей із застарілим мисленням, які все ще вважають, що аутизм і шизофренія — це одне й те саме. Але це вже світом доведено, що це не так, що це різна природа, різні порушення і протоколи лікування і втручання", — зазначила жінка.

Інна додає також – аутизм не лікується, але його можна корегувати. Насамперед потрібно знайти з дитиною контакт методом, який підходить кожній конкретній дитині. Щоб допомогти такій дитині, її потрібно зрозуміти і розібратися, чому вона поводить себе так чи інакше. Для цього потрібні фахові люди, яких в Україні, як і в усьому світі не вистачає. Одна з причин відсутності фахівців в Україні – низька заробітна плата.

"Вони (фахівці – ред.) витратили дуже багато коштів на те, щоб навчитися, і тому працювати за 3 тисячі гривень асистентом вчителя вони не будуть, – каже Інна. – Хороші спеціалісти йдуть працювати одразу в приватні центри або відкривають свої центри. Людина вклалася в себе, і вона не буде працювати за ці копійки, які платить держава."

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди