П'ять років тому львів'яни збирали гроші на лікування однорічної Вікторії Полюги, у якої діагностували спінальну м'язову атрофію (СМА). Тоді дитині потрібен був препарат, вартість якого становила близько 50 мільйонів гривень. Нині Вікторії шість років, вона пішла до першого класу та щодня проходить реабілітацію.
Як змінилось їхнє життя та як проходить день дівчинки та її мами — у матеріалі Суспільного.
Цьогоріч Вікторія почала навчання у першому класі. На уроках її супроводжує мама Мар'яна Коцовська, яка також працює асистенткою для доньки.
«Вікусі було прописано, що вона повинна мати асистента дитини. Я пройшла курси в нас у Львові. Мені дали довідку, що я їх пройшла. Я написала заяву в школу, мені дали дозвіл, щоби я була асистентом Вікторії. Це — заїхати в їдальню, в туалет, якісь гігієнічні справи допомогти їй зробити», — розповідає мама дівчинки.
Мама Вікторії каже, що у школі їм зручно, адже клас, туалет та їдальня розташовані на першому поверсі.
Вікторія навчається у 1-А класі та сидить за першою партою. Вчителька початкових класів Наталія Козак розповідає, що дівчинка хоче навчатися та спілкуватися з однокласниками.
«Глянеш на Вікторію — вона така задоволена сидить, що просто! Ви розумієте, вона мене надихає! Тому що я бачу, як вона хоче того навчання і хоче друзів, хоче бути в школі», — каже вчителька.
Після уроків у Вікторії починається реабілітація. Одразу після обіду — заняття у басейні.
Мама дівчинки згадує, що СМА доньці діагностували у восьмимісячному віці.
«У вісім місяців їй поставили діагноз СМА. До того часу вона в нас розвивалася абсолютно нормально. СМА — це спінальна м'язова атрофія, коли у дитини атрофуються м'язи. Потім дитина перестає сама дихати, ковтати, жувати. Ми тепер напрацьовуємо те, що було втрачено, тому в нас щоденна реабілітація. Тепер, коли школа, то ми коригуємо наш графік. Але щодня ми з Вікусею йдемо на якусь реабілітацію. Сьогодні маємо дві», — розповідає мама Вікторії.
За словами Мар'яни Коцовської, реабілітація дівчинки триває вже п'ятий рік. Окрім плавання, вона займається з фізичними терапевтами та виконує вправи для зміцнення спини, оскільки має сколіоз.
«Укол, який ми отримали, — це не чарівна паличка. І після нього все одно потрібно дуже-дуже багато працювати. Ми з Вікусею працюємо кожного дня. Це і з фізичними терапевтами, і з тренером з плавання, і вдома з нею працюємо — це вертикалізація або ходьба. Якби в нас не було реабілітації, то не було б такого результату, як ми маємо», — каже жінка.
Фізична терапевтка Оксана Дуб пригадує, що на початку реабілітації м'язи Вікторії майже не працювали.
«Пам'ятаю, що ми почали з того, що в неї взагалі м'язи майже не працювали. Вона не могла сидіти і не тримала голову. (...)Тут питання не стоїть у прогресі. Тут питання йде, щоб не було операційного втручання. Тому що майже всіх таких дітей у віці Вікусі прооперували. І коли таких дітей оперують, вони стають майже нефункціональними», — пояснює терапевтка.
Відтак, за словами мами, кожен день у першокласниці розписаний майже похвилинно.
«Ну це виклик. Виклик, тому що СМА не стоїть на місці. І воно може "вдарити" у будь-який момент. І стараєшся кожного разу десь стримати. Постійна боротьба. У нас постійна боротьба зі СМА. Поки що ми виграємо», — каже мама дівчинки Мар'яна Коцовська.
