В Україні, зокрема й на Кіровоградщині, триває реформа дитячої онкологічної допомоги, яка передбачає створення референтних центрів. У відповіді на інформаційний запит Суспільного Міністерство охорони здоров'я (МОЗ) повідомило, що їхнє створення не передбачає закриття обласних онкологічних відділень. Водночас представники благодійного фонду та батьки дітей з онкозахворюваннями вважають, що реформа в нинішньому вигляді може створити для родин додаткове фінансове навантаження. Суспільне дізнавалося, що передбачає реформа та що думають про неї батьки дітей з онкозахворюваннями.
Що таке референтні центри та на якому етапі перебуває реформа
За інформацією з відповіді на запит, референтні центри — це заклади охорони здоров'я, які отримали ліцензію на медичну практику та спеціалізуються на лікуванні дітей з онкологічними захворюваннями.
Нині, повідомили в МОЗ, триває удосконалення системи надання спеціалізованої медичної допомоги дітям з онкологічними захворюваннями.
«31 січня 2026 року затвердили порядок створення та функціонування мережі референтних центрів, а також критерії, яким вони мають відповідати», — йдеться у відповіді на запит.
Є десять критеріїв, серед яких вимоги щодо:
- профілю закладу;
- досвіду надання онкологічної допомоги дітям;
- наявності договору з Національною службою здоров'я України (НСЗУ);
- кількості лікування та супроводу вперше виявлених випадків онкозахворювання;
- проведення трансплантацій гемопоетичних стовбурових Забезпечують безперервне оновлення еритроцитів, лейкоцитів і тромбоцитів протягом усього життя людини.клітин;
- мультидисциплінарної командиОб'єднання фахівців із різних галузей.;
- кількості профільних лікарів;
- спеціалізованих відділень та приміщень;
- можливості безплатного проживання родин пацієнтів під час лікування;
- забезпечення освіти для дітей під час лікування.
Чи закриватимуть обласні дитячі окологічні відділення
У відповіді на запит МОЗ зазначили, що наказ про створення референтних центрів не передбачає закриття обласних онкологічних відділень чи інших медичних закладів.
«У травні створили робочу групу, яка займається питаннями діяльності референтних центрів. Також розпочали прийом заяв від медичних закладів, які хочуть отримати статус референтного центру. Після відбору заклади включать до мережі референтних центрів».
Які функції виконуватимуть референтні центри
Референтні центри надаватимуть:
- спеціалізовану допомогу дітям з онкологічними захворюваннями;
- забезпечуватимуть мультидисциплінарний підхід до лікування;
- медичне спостереження після завершення лікування;
- підтримувальну терапію Це лікування, яке проводять після досягнення ремісії, щоб закріпити результат, запобігти поверненню хвороби та підтримати стан здоров'я пацієнта.під час ремісіїЦе період, коли ознаки або симптоми захворювання повністю зникають або значно зменшуються після лікування.;
- реабілітаційну та паліативнуЦе медична, психологічна та соціальна допомога людям із тяжкими або невиліковними захворюваннями, спрямована на полегшення болю, інших симптомів і покращення якості життя пацієнта та його родини. допомогу.
Референтні центри координуватимуть роботу інших медичних закладів.
Як забезпечуватимуть доступ до лікування для дітей з віддалених регіонів
Одним із критеріїв для отримання статусу референтного центру є можливість безоплатно одночасно розмістити щонайменше 20 родин пацієнтів, які проходять лікування амбулаторно або в умовах денного стаціонару. Йдеться про дитину та одного з батьків чи законного представника.
Чи компенсуватимуть витрати на проїзд і проживання
Медичну допомогу надаватимуть у межах програми медичних гарантій на 2026 рік. Окремої відповіді щодо механізму компенсації витрат на проїзд, проживання чи супровід дитини міністерство не надало.
Чи розрахували навантаження на референтні центри
У МОЗ повідомили, що такі розрахунки проводили. Вони стали основою критеріїв, які затвердили у наказі №117 від 31 січня 2026 року. Конкретної кількості пацієнтів у відповіді не навели.
Чи обговорювали реформу з громадськістю
Проєкт наказу про діяльність референтних центрів разом із супровідними документами оприлюднили для громадського обговорення на офіційному сайті МОЗ відповідно до вимог законодавства.
Зауваження до реформи
На Кіровоградщині з 2016 року благодійний фонд «Янгол життя» допомагає дітям з онкологічними та іншими тяжкими захворюваннями. Його співзасновниця Ольга Присяжнюк розповіла Суспільному, що найбільше занепокоєння у батьків та благодійників викликає те, що після встановлення підозри на онкологічне захворювання референтний центр визначатиме, де дитина проходитиме лікування.
«Нині батьки можуть обирати: залишитися лікуватися в обласній лікарні в Кропивницькому або поїхати, до прикладу, в "Охматдит". Пізніше в них такого вибору не буде. Немає чіткого маршруту й чітких правил».
З її слів, також у наказі про створення референтних центрів не визначили, хто відповідатиме за перевезення дитини до них та хто оплачуватиме ці витрати.
«Дуже часто діти з онкологічними захворюваннями поступають до дитячої обласної лікарні вже у важкому стані, з дуже низькими показниками аналізів, із загрозою кровотеч. Їхати з ними у громадському транспорті, потязі чи навіть на власному автомобілі — дуже небезпечно. Зазвичай, якщо дитина потребує лікування в "Охмадиті", то її стабілізують на базі місцевої лікарні і потім спеціальним медичним транспортом відправляють туди. Зараз — незрозуміло, як це буде відбуватися і за чий рахунок?».
Ще одним ризиком, на думку Ольги Присяжнюк, є додаткове фінансове навантаження на сім'ї. Лікування дитячих онкологічних захворювань триває в середньому від дев'яти до 12 місяців. У цей час дітей можуть на кілька днів відпускати додому між курсами лікування.
«З'їздити на вихідні додому зі Львова чи Києва — дуже проблематично. Якщо ж залишатися біля лікарні, то батькам потрібно орендувати житло. МОЗ та Національна служба здоров'я України (НСЗУ) проживання дитини в цей період не забезпечують».
Допомогу з проживанням можуть надати благодійні фонди, однак така підтримка не є гарантованою.
«Лікування в іншому місті може змусити одного з батьків звільнитися з роботи, адже для догляду за дитиною, старшою за 14 років, повноцінний оплачуваний лікарняний у стаціонарі не передбачений. Як на мене, з одного боку, МОЗ говорить про те, що зараз кожен пацієнт може самостійно обирати місце для лікування, а з іншого — створення мережі референтних центрів і їхній контроль над регіональними відділеннями забирають у батьків цю можливість».
Ольга Присяжнюк пояснила, що після завершення основного лікування діти ще майже рік регулярно проходять контрольні обстеження. Якщо онкологічне відділення у регіоні не працюватиме, то сім'ям доведеться їздити до референтних центрів.
«Кожного тижня або двічі на місяць доведеться їздити туди, де вони лікувалися. Логістично це дуже непропрацьовано».
На її думку, ще одним ризиком є концентрація великої кількості дітей у трьох референтних центрах під час війни.
«Якщо референтні центри будуь у Києві, Львові та Днірі, то це не досить безпечно. Київ — постійно під обстрілами, у Дніпрі така ж ситуація. До того ж, нелогічно збирати разом всіх цих дітей у цих містах. Це додатковий стрес і для дитини, і для батьків».
Наказ визначає вимоги до референтних центрів, однак не містить окремих критеріїв для регіональних дитячих онкологічних відділень. Через це, сказала вона, є побоювання, що в майбутньому вимоги можуть зрівнятися.
«Нам кажуть, що ніхто не планує закривати регіональні відділення. Але якщо зроблять однакові вимоги для всіх, більшість обласних лікарень їх просто не виконає».
Ольга Прсияжнюк пояснила, що благодійний фонд не виступає проти створення референтних центрів.
«Ми тільки за те, щоб створювалися референтні центри для лікування складних випадків. Але просимо пояснити, як після реформи працюватимуть регіональні відділення. Саме це зараз викликає найбільше занепокоєння».
«Під час лікування не може контактувати з людьми»
Оксана Правосудова розповіла Суспільному, що її син Макар має діагноз — неходжкінська лімфомаЦе злоякісне онкологічне захворювання, за якого пухлина розвивається з лімфоцитів (клітин імунної системи) у тканинах кишківника. кишківника. Нині він лікується в онкологічному відділенні Кіровоградської обласної дитячої лікарні.
«Нам дуже важливо лікуватися надалі в Кропивницькому. Якщо треба під час лікування поїхати, наприклад, у Київ, то обов'язково треба викупити дитині купе. Макар під час лікування не може контактувати з іншими людьми. Йому потрібно таке середовище, де немає інших хвороб».
На думку матері, регулярні поїздки до референтних центрів в інших містах можуть бути виснажливими для дитини та потребуватимуть додаткових витрат.
«Зараз їхати у Київ — там обстріли. В Одесу — те ж саме. Загалом це і для дитини виснажливо, і для батьків».
Зі слів жінки, під час поїздок на обстеження до Києва родина намагається повернутися додому того ж дня.
«Ось нещодавно були в Києві й нам пощастило: о пʼятій ранку ми приїхали і ввечері того ж дня поїхали додому. А буває, що приїжджаємо туди, а там тривога, обстріли. З дитиною немає де зупинитися, а знімати квартиру дуже фінансово тяжко».
Через стан здоров'я сина та складність поїздок родині важливо, щоб він лікувався якомога ближче до дому.