У Житомирі батьки дітей, хворих на фенілкетонурію, вимагають системної закупівлі спецхарчування

У Житомирі батьки дітей, хворих на фенілкетонурію, вимагають системної закупівлі спецхарчування

У Житомирі батьки дітей, хворих на фенілкетонурію, вимагають системної закупівлі спецхарчування

У Житомирі батьки дітей, хворих на фенілкетонурію, вимагають у керівництва міста спланувати системну закупівлю спецхарчування для дітей з цією хворобою. У міській раді кажуть, що гроші на закупівлю чергової партії спецхарчування для дітей вже виділили, питання фінансування наступної партії виноситимуть на сесію.

Сергій Рабощук та Ольга Корнієнко виховують дитину, яка має фенілкетонурію. За словами Ольги, її дитина при такій хворобі потребує пожиттєвого спеціального харчування – амінокислотної суміші, яку цьогоріч родина отримала недостатньо:

"Першу партію ми отримали у квітні. З’їли її за півтора місяця і до цього часу нічого не отримуємо. Ми сьогодні зателефонували до своїх поліклінік і дізналися, що на аптеку прийшов перший вид нашої суміші, але нам її видавати не будуть, поки не прийде другий вид суміші. А прийде він лише наприкінці цього місяця. Тому ми прийшли до міської ради – хочемо потрапити до заступниці міського голови Марії Місюрової. В травні місяці нам виділили кошти на закупівлю харчування, сьогодні вже липень, а ми досі без суміші. А Марія Місюрова обіцяла, що ми отримаємо її ще наприкінці червня".

Гроші на закупівлю спеціального харчування для дітей віком від 3 до 14 років, які хворіють на фенілкетонурію, цьогоріч мають виділяти з місцевих бюджетів. У Житомирі такого харчування потребують 11 родин. Заступниця міського голови Житомира Марія Місюрова каже, що міська рада вже виділила 490 тисяч гривень на спецхарчування для дітей цього віку.

Зі слів Ольги Корнієнко, цих коштів недостатньо:

"Потреба на 2020 рік складає 227 тисяч 500 грам білка для всіх наших дітей (11 родин). За кошти місцевого бюджету було закуплено суміші, вміст білка яких складає – 58 тисяч 791 грам. Це одна четверта від потреби, яку нам закупили, а ми її і досі навіть не отримали".

Заступниця міського голови Житомира Марія Місюрова каже, що з постачанням спецхарчування для дітей, хворих на фенілкетонурію, дійсно виникли проблеми:

"Харчування прийшло тільки сьогодні вранці (3 липня – ред.). У зв’язку з ситуацією з коронавірусом були проблеми з постачанням, тому що це іноземний виробник. Ми очікували на цю поставку. Очікуємо наразі ще на одну частину. Розумію, що це не задовольняє потреби, але частково ми можемо цю потребу покрити. Сьогодні частину харчування вже доставили в амбулаторії, і батьки мають можливість отримати суміш у своїх педіатрів. А далі до кінця липня вже будемо очікувати іншу партію. А потім треба буде знову виходити на сесію міської ради з виділенням додаткових коштів на придбання дієтичного харчування для дітей, хворих на фінілкетонурію, для покриття цієї потреби".

Ольга Корнієнко каже, що батьки дітей, хворих на фенілкетонурію, ходитимуть до міської ради, поки там не організують системну роботу із закупівлі спецхарчування для дітей:

"Так, нам повідомили, що у серпні знову буде вирішуватися питання з фінансуванням харчування. Проте до серпня, я думаю, ми не дотягнемо. Тобто, тієї суміші, яку нам сьогодні видадуть, нам просто не вистачить. Посудіть самі – нам купили суміші на півтора місяці, а видадуть на три тижні. Як його розділити? Це невірний підхід. Потрібно одразу виділити велику суму грошей і закупити суміші до кінця року. А не виділяти по 200-300 тисяч. Чекати 2-3 місяці тендера і отримувати харчування частинами, коли хвороба не може чекати. І діти не можуть чекати. Ми будемо ходити сюди до тих пір, поки нам не почнуть систематизовано і нормально закупляти ліки для дітей".

Авторка: Антоніна Тугас

Камера: Ігор Грач

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди