На Житомирщині дітям, хворим на фенілкетонурію, не вистачає лікувального харчування

На Житомирщині дітям, хворим на фенілкетонурію, не вистачає лікувального харчування

На Житомирщині дітям, хворим на фенілкетонурію, не вистачає лікувального харчування

6 травня на засіданні виконкому Житомирської міськради на закупівлю лікувального харчування для дітей, хворих на фенілкетонурію, виділили 300 тисяч гривень. Станом на 4 червня харчування не було закуплено. В міськраді пояснили це тим, що процес закупівель триває.

Завідувачка обласним медико-генетичним центром Лариса Попович розповіла, що необхідні хворим на фенілкетонурію амінокислотні суміші в Україні не виготовляють.

Лариса Попович:"Фенілкетонурія – це вроджене захворювання, пов’язане з порушенням обміну речовин на фоні дефіциту ферменту або його відсутності. Основний метод лікування– дієтотерапія, яка виключає споживання дітьми звичайних продуктів харчування, які багаті білком. Вони ніколи їх не пробують – не їдять і не будуть їсти. Єдине джерело їх харчування- це амінокислотні суміші. Ця речовина допомагає дитині добирати калорії, щоб мати повноцінний енергетичний компонент і адекватно себе почувати. В середньому, таким дітям потрібно приблизно 40 банок одного виду харчування. І близько 50 банок іншого виду харчування на рік".

П’ятирічна житомирянка Соломійка Корнієнко, яка хворіє на фенілкетонурію, потребуєособливої,строгої дієти.4 червня батькам Соломійки розповіли про погіршення аналізів їхньої доньки.

"У січні ми мали аналіз 3,3. Це тоді, коли ми отримували достатньо суміші. Станом на лютий показники зросли до 8,2 і 8,7. 8,4 - останній. Порівняно з попередніми аналізами сьогоднішні погіршилися", - каже Лариса Попович.

Соломійка Корнієнко:"Я взагалі дуже полюбляю їсти шоколадні палички. Вони такі хрусткі, а після того, як поїв палички, залишається шоколад. І можна його вилизати. І це дуже смачно. Я їх прямо обожнюю".

На Житомирщині дітям, хворим на фенілкетонурію, не вистачає лікувального харчування

На Житомирщині дітям, хворим на фенілкетонурію, не вистачає лікувального харчування

Улюблені шоколадні палички Соломійки теж дієтичні і є десертом, а ось вживання спеціальних амінокислотних сумішей має бути безперебійним, постійним і пожиттєвим. Якщо вживати ці суміші в недостатній кількості, стан здоров’я у хворої дитини може погіршитися.

Лариса Попович:"Якщо припинити харчування спеціальними продуктами, дитина поступово почне втрачати навики. У неї почне погіршуватися пам’ять і сон, з’являться проблеми з серцево-судинною системою. Дуже шкода, тому що дитина повноцінна, адекватна. Гарно реагує, гарно малює. Контактує з суспільством".

Мама Соломії Ольга Корнієнко каже, що зараз харчування доводиться шукати самим, бо лікувальне харчування, на яке виділили гроші з міського бюджету, вони ще не отримали.

Ольга Корнієнко:"Наразі ми зіткнулися з проблемою, що у 2020 році обласний бюджет не передбачив видатки на закупівлю цього спеціального харчування.Поки викручуємосязавдяки батьківським пацієнтським організаціям¬- таким самим батькам, у яких хворі дітки, просто в інших областях по всій Україні. Ми просимо харчування - вони забирають його у своїх дітей і діляться з нами. Ми неодноразово зверталися до області, до міськради з проханням забезпечити нас цим харчуванням, але повною мірою зробити це не вдається. Це невеликі суми. Нам виділили спочатку 200 тисяч – це десь на півтора місяця лікування. Минуло півтора місяця. Проблему ніяк не вирішили. 6 травня на міськвиконкомі нам виділили 300 тисяч на закупівлю лікувального харчування, але нажаль, на сьогоднішній день ми і досі без нього".

Телефоном заступниця житомирського міського голови Марія Місюрова розповіла, що про проблему вона знає.

Марія Місюрова: "Є різні програми: наприклад, дітям від народження до 3 років повинні бути поставки МОЗ, дітям від 3 до 14 років має йти фінансування з області. Але в нас область у 2020 році відмовилася фінансувати лікувальне харчування. Саме тому і виникла така криза. Дітей старших 14 років ми фінансуємо з міського бюджету. Це близько 3 мільйонів гривень. Було виділено 200 тисяч гривень, на 190 тисяч гривень ми зробили закупівлі. І зараз це повторимо. У травні були виділені 300 тисяч гривень на придбання лікувального харчування дітям, хворим на фенілкетонурію. Ці гроші передані у міський центр ПМСД. Зараз тривають закупівлі. Аукціон оголошено на 10 червня. Маю надію, що ми отримаємо це харчування".

Авторка: Автор Антоніна Тугас

Камера: Ігор Грач

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди