Як живуть з орфанними (рідкісними) хворобами в Запоріжжі

Як живуть з орфанними (рідкісними) хворобами в Запоріжжі

Як живуть з орфанними (рідкісними) хворобами в Запоріжжі

В Україні офіційно зареєстровано майже 400 орфанних, тобто рідкісних захворювань. Зокрема, на муковісцидоз у Запорізькій області хворіє 29 дітей та 27 дорослих. Недуга вражає легені, потові залози та травну систему. У Міжнародний день орфанних хвороб, що у світі відзначають 29 лютого, журналісти суспільного розкажуть історію дівчинки, яка 12 років бореться за життя.

Аби зробити усі ранкові процедури, Аліса зазвичай прокидається о 6-ій ранку. Інгаляції та спеціальна легенева гімнастика - так починається день 12-ти річної дівчинки із діагнозом муковісцидоз. Мати школярки Наталя Онуфрієва дізналася про діагноз дочки, коли тій було 2,5 місяці.

Наталя Онуфрієва, мати дівчинки із муковісцидозом

Наталя Онуфрієва, мати дівчинки із муковісцидозом

«Дитина народилася здорова - 4 кг 200 г. За два тижні після пологів почалися перші симптоми: не набирала вагу, постійний голод тому, що їжа зовсім не засвоювалась. Після виявили бронхіт, а згодом пневмонія. Це неможливо передбачити. Лише якщо у вашій родині хтось хворів на муковісцидоз. У нас таких не було», - каже мати дівчинки із муковісцидозом Наталя Онуфрієва.

Мати дівчинки каже - був період, коли лікарня для родини стала постійним місцем перебування. Наразі ситуація стабілізувалась. Проте, аби підтримувати життя Аліси, родина щомісяця витрачає від 7 до 10 тисяч гривень.

Ольга Вовк-Собіна, керівниця програми допомоги дітям хворим на муковісцидоз

Ольга Вовк-Собіна, керівниця програми допомоги дітям хворим на муковісцидоз

«Лікарських засобів завжди не вистачає. На 90-100% держава забезпечую лише двома препаратами. Всі інші ліки за свій рахунок. А це дорого. І часто буває батьки просто не можуть собі цього дозволити» - розповіла керівниця програми допомоги дітям хворим на муковісцидоз Ольга Вовк-Собіна.

«Це і ферменти , спеціальні вітаміни жиророзчинні і гепатопротектори і ліки аби не застоювалась жовч та ліки для інгаляцій. Державна програма забезпечує двома необхідними препаратами. І все. Все інше купуємо самі. Допомагають родичі та волонтери. Ось як Ольга», - розповіла мати дівчинки із муковісцидозом Наталя Онуфрієва.

Окрім муковісцидозу лікарі діагностували у Аліси ще одне рідкісне захворювання «ЮРА».

«ЮРА» - ювенільний ревматоїдний артрит. Це захворювання дає ускладнення на зір і на колінні суглоби. Бувають такі періоди, коли у Альки «сідає» зір. І найважче, коли в неї набрякають суглоби», – пояснила керівниця програми допомоги дітям хворим на муковісцидоз Ольга Вовк-Собіна.

Попри спектр важких захворювань, 12 – річна школярка захоплюється спортом. Хвороба не завадила дівчині здійснити і ще одну мрію – піти у похід до Карпат. Разом із Олею вони тиждень жили у наметах та ходили у гори.

Аліса Онуфрієва

Аліса Онуфрієва. З особистого архіву Онуфрієвих

Аліса Онуфрієва, дівчинка із муковісцидозом

Аліса Онуфрієва, дівчинка із муковісцидозом

«Я почала займатися спортом із 6 років. Це були стрибки у воду. Спочатку я боялася бо була такою маленькою. Проте потім я вже робила сальто з 10 метрів. Мені заборонили займатися стрибками, бо сильне навантаження на легені. І я захопилась цирковою гімнастикою. На стрічках робила різні фігури. Наразі я займаюсь плаванням», - розповіла дівчинка із муковісцидозом Аліса Онуфрієва.

Аліса Онуфрієва

Аліса Онуфрієва. З особистого архіву Онуфрієвих

Аби призначити Алісі коректне лікування, потрібно їхати до Німеччини – каже Ольга Вовк-Собіна:

«Алісі катастрофічно не вистачає обсягів ліків. Не вистачає спеціалістів, які коректно призначать лікування. Бо у дівчинки дві хвороби. І препарати, що потрібні для лікування муковісцидозу протипоказані для лікування «ЮРА». Дуже у дитини страждає печінка»

Від ускладнень хвороби, в середньому, в Україні діти не доживають до повноліття - каже Ольга Вовк-Собіна. Тоді як у Європі середня тривалість життя хворих на муковісцидоз 45-50 років. Попри статистику смертності, Ольга розповідає - у Запоріжжі є люди, які живуть із цією недугою 30 років. Деякі навіть мають власних дітей.

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСпортСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди