На Волині проживає 427 дітей з діагнозом "дитячий церебральний параліч". Такі дані Суспільному назвала головна спеціалістка з педіатрії обласного управління охорони здоров’я Людмила Рожко.
Як живуть сім’ї, де виховують дітей із ДЦП та з якими проблемами вони зіштовхуються розповіла Суспільному лучанка Надія Бруяка.
"Не знали чи виживе"
Лучанка Надія Бруяка виховує доньку в якої діагностували ДЦП. Жінка розповіла: народила дитину у 27 років. На первістка, каже, чекали усією родиною.
Зі слів Надії, пологи були передчасними. "Вона народилася на 26-у тижні вагітності з вагою 700 грамів. Спочатку вирішували – чи будуть її рятувати, бо не знали чи вона виживе. В основному рятували мене, але побачили, що вона живе і її відвезли у реанімаційне відділення", – розповіла жінка.
Нині Уляні – 14 років.
Щоденні труднощі
На прогулянку з донькою жінка ходить щодня. "Була б можливість, то ми спускалися б набагато частіше, а так – підняти інвалідний візок на перший поверх до ліфта складно", – каже лучанка.
Зі слів Надії, суспільство досі не готове приймати родини, в яких росте дитина з інвалідністю: "Наприклад, тролейбус не під’їжджає до бровки близько, а з візком мені дуже рідко допомагають: то всі розбігаються, а ще краще – повернуться в сторону".
Жінка додає: в Україні люди по-різному ставляться до дітей з інвалідністю, тому часто їй доводиться відповідати на незручні питання перехожих.
"Ніколи не опускати руки"
Тричі на тиждень до Уляни приходять вчителі та реабілітологи. Уроки їй проводять вдома, або на вулиці. З дівчиною також займається мама.
Надія каже: в Уляни є улюблене робоче місце вдома. "Дівчинка радіє життю, любить спілкуватися, вчитися, малювати та їсти солодощі", – розповіла Надія Бруяка.
Довідково: 6 жовтня – Всесвітній день інформування про ДЦП. Це світовий інноваційний проєкт, покликаний змінити світ для людей, що живуть з діагнозом ДЦП, і для їх сімей.
Термінові новини та щоденні інформаційні підсумки читайте в Telegram Суспільного Волині.
