У Вінниці організували виставку екзотичних тварин, аби допомогти хлопчику з рідкісним захворюванням

У Вінниці організували виставку екзотичних тварин, аби допомогти хлопчику з рідкісним захворюванням

У Вінниці організували виставку екзотичних тварин, аби допомогти хлопчику з рідкісним захворюванням Суспільне Вінниця

Аби допомогти 4-річному Даниїлу Єпанову, у 8-ій вінницькій школі зорганізували виставку екзотичних тварин. Хлопчик — син захисника донецького летовища. У дитини рідкісне органне захворювання — глутарова ацидурія І типу. Хвороба виникає внаслідок мутацій у гені, розповіла сімейна лікарка Олена Наумова.

Екзотичні тварини до 8-ї вінницької школи приніс Віталій Крижанівський. Каже, вдома у нього живуть близько 3 тисяч тарганів, павуків, пацюків, африканський їжак, ящірка та змія.

"Треба кожен день подивитися, як вони, постійно підгодовувати, бо три тисячі тваринок хочуть багато їсти", — каже Віталій Крижанівський.

У Вінниці організували виставку екзотичних тварин аби допомогти хлопчику з рідкісним захворюваннямСуспільне Вінниця

Благодійну виставку у цій школі зоорганізувала волонтерка Надія Дмитрієва, аби зібрати гроші для чотирирічного Даниїла Єпанова. Збирають їх на спеціальне харчування для хлопчика.

У Вінниці організували виставку екзотичних тварин аби допомогти хлопчику з рідкісним захворюваннямСуспільне Вінниця

"Харчуваня коштує 130 тисяч гривень на рік. Окрім того, вітамінний комплекс, бади, обстеження і реабілітація — це 15-20 тисяч гривень на місяць. Працює тільки батько", — розповіла Надія Дмитрієва.

У Вінниці організували виставку екзотичних тварин аби допомогти хлопчику з рідкісним захворюваннямСуспільне Вінниця

Мама Даниїла Ірина Єпанова розповідає: до шестимісячного віку він ріс, як типова дитина. Та після перенесеного вірусного захворювання перестав тримати голову, тіло почало судомити. Лікарі довго не могли поставити правильний діагноз.

"Він не отримує всі білки за допомогою їжі. Він не може їсти ні мясо, ні рибу, ні молочку. За допомогою цього спеціального лікувального харчування він добирає всі необхідні мікроелементи і поживні речовини, які не потрапляють в його організм", — каже Ірина Єпанова.

В Україні з таким діагнозом всього три пацієнти розповідає сімейна лікарка Олена Наумова.

"Дитина має саме перший тип, який має вже незворотні зміни. Але, щоб покращити якість життя і не призвести до смерті дитини, йому життєво необхідне це харчування", — розповіла Олена Наумова.

У Вінниці організували виставку екзотичних тварин аби допомогти хлопчику з рідкісним захворюваннямСуспільне Вінниця

Діагноз глутарова ацидурія не внесений до державної програми, тому забезпечувати дітей харчуванням мають з місцевого бюджету, додає Наумова. Сімʼя Єпанових має томашпільську реєстрацію. А тому розраховувати на грошову допомогу від Вінницької громади не може. Про це телефоном розповіла головна педіатр міста Світлана Стефанкова.

У Вінниці Єпанові житло винаймають. Тут же підписали декларацію з сімейним лікарем, аби Даниїл міг отримувати якісне лікування.

Вирішити питання з пропискою мають до того часу, як затвердять бюджет вінницької громади на 2022 рік, каже Надія Дмитрієва. В іншому випадку — сімʼя знову залишиться без грошової підтримки.

"Тобто на ще один рік нам потрібно буде шукати 130 тисяч, аби дитину прогодувати", — говорить Надія Дмитрієва.

У Вінниці організували виставку екзотичних тварин аби допомогти хлопчику з рідкісним захворюваннямСуспільне Вінниця

Ірина Єпанова каже: хоче, аби в державі звернули увагу на таких дітей, як її Даниїл. Бо спеціального харчування він потребує пожиттєво.

Благодійна ж виставка у восьмій школі триватиме два дні. Гроші підрахують завтра, 17 вересня.

Читайте також

  • "Творчість лікує". У Вінниці реалізують арт-терапевтичну програму для дітей
  • 36 дітей на 46 квадратних метрах навчається в першому класі 21-ої вінницької школи
Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди