"Локдаун – це їхнє життя в мінітаюрі": про життя "сонячних" дітей на Черкащині

"Локдаун – це їхнє життя в мінітаюрі": про життя "сонячних" дітей на Черкащині

"Локдаун – це їхнє життя в мінітаюрі": про життя "сонячних" дітей на Черкащині Колаж Суспільне Черкаси

Напередодні 21 березня – Міжнародного дня людей із синдромом Дауна, Суспільне поспілкувалося з очільницею ГО "Сонячні діти Черкащини" Оксаною Заболотньою, щоб дізнатися як живуть черкаські сім'ї в яких є діти з цим генетичним захворюванням, та як відбувається соціальна адаптація.

Оксано, скільки років існує ваша організація? Чи складно було її створити?

"Сонячні діти Черкащини" утворилися п’ять років тому. Метою нашою діяльності є захист законних прав та інтересів дітей і дорослих із синдромом Дауна та іншими генетичними порушеннями.

Створення громадської організації – з юридичної точки зору річ непроста. Однак на той час було досить складно навіть елементарно влаштувати дитину в садочок, школу, отримати навіть те, що передбачає закон. А поодинці й поготів – майже неможливо. Тому скооперувати самих батьків було не складно. Об’єднувалися заради того, щоб як громадській організації мати більший вплив на органи місцевого самоврядування.

І це дало результат?

Так. Відразу після створення організації ми домоглися того, щоб у черкаських садочках почали відкривати інклюзивні групи для "сонячних" діток. Можна сказати, що перший досвід інклюзії був позитивним: усі побачили, що діти із синдромом Дауна можуть адаптуватися в дошкільному середовищі і що вони не надто відрізняються від інших вихованців. Нині це вже не є проблемою, тому що і закон почав працювати ефективніше, і суспільство почало ставитися по-іншому.

А як щодо шкіл?

Зі школами складніше. Незважаючи на те, що нині активно пропагують і практикують інклюзію, шкільна спільнота ще не настільки готова до того, щоб ці діти могли розвивати свої навички і таланти у середовищі "звичайних" однолітків.

"Локдаун – це їхнє життя в мінітаюрі", - очільниця ГО "Сонячні діти Черкащини"Фото ГО "Сонячні діти Черкащини"

З одного боку вони особливі, з іншого – такі як усі: комусь дано опановувати якісь предмети, а комусь ні. І в них так само є таланти – до малювання, ліплення тощо, які варто розвивати. До них просто треба знати підхід, розуміти, як із ними працювати, бачити сильні та слабкі сторони.

Чи готові вчителі до роботи з такими учнями?

Я сама педагогиня, викладаю хімію і трудове навчання. І так само стикаюся з тим, що вчитель має сам шукати методи і підходи, хоча ми не є дефектологами. Програми, які пишуться на рівні міністерства освіти, хоч і враховують потреби таких учнів, насправді далекі від реалій. Школи з одного боку мають виконувати їх, а з іншого – просто не "тягнуть". Вчителі у такому випадку як між двома вогнями. У центрі інклюзії у нас поки все ж не дитина, а встановлені рамки.

Чим займається ваша громадська організація?

Ми допомагаємо батькам оцінити можливості своєї дитини, аби правильно підібрати форму навчання, яка буде для неї комфортною, та шукати можливості для її розвитку.

Самих вихованців орієнтуємо на навчання в садочках та школах різного типу. У другій половині дня з ними займаються дефектологи, психологи, корекційні педагоги. Все це для того, щоб вони потім комфортніше почувалися серед однолітків. Разом із тим, думаємо над тим, як підготувати цих дітей до дорослого життя, яке чекає їх після повноліття.

Працюємо і над організацією дозвілля. Зокрема, розвиваємо спортивний напрямок. Це важливо, бо для дитини, яка навчається, наприклад, на індивідуальній формі, таке поняття як фізкультура взагалі відсутнє. Завдяки ФК "Дніпро", благодійникам та нашому паралімпійцю Богдану Кулиничу ми домоглися того, щоб наші діти були задіяні в позашкільному спортивному житті. Для них відкрили секцію з футболу. Зрозуміло, що це футбол адаптований. Але ми бачимо, з яким задоволенням діти ходять на заняття, скільки у них бажання бути на стадіоні, виконувати вправи – і розуміємо, що це недаремно. Зрозуміло, що вони все роблять по-своєму, на своєму рівні, але для них це ціла подія.

Крім того, ми проводимо майстер-класи, різноманітні свята, відпочиваємо всі разом на природі. Намагаємося запропонувати їм дозвілля, яке поодинці важко організувати окремим батькам.

"Локдаун – це їхнє життя в мінітаюрі", - очільниця ГО "Сонячні діти Черкащини"Фото ГО "Сонячні діти Черкащини"

З якого віку приводять дітей до вашої організації?

Ми запрошуємо батьків із дітьми від народження малюків. Навіть при наявності відповідних протоколів не всі медики знають, як правильно обстежувати і вести таких пацієнтів. Тому виходить, що за ці хвороби медики беруться на стадіях, коли потрібно вже лікувати, а не коригувати. Ми зі свого боку можемо проконсультувати їх, в які установи краще звернутися, як краще підібрати лікування.

Наша область не входить до переліку тих, де розвивають пілотний проєкт по системі раннього втручанняСистема допомоги дітям раннього віку (від народження до 3-х років) із порушеннями розвитку та дітям груп ризику, спрямована на покращення розвитку дитини та підвищення якості життя родини. У нас ця ніша пустує, тому якщо народжується така дитина, батьки часто не знають, що робити і куди звертатися. Ми, можна сказати, напрацьовуємо їм траєкторію.

Усю роботу в нашій організації виконують батьки. Коли вони приєднуються до нашої спільноти, то мають бути готовими до того, що потрібно буде щось робити.

Кількість сімей у нас коливається в межах 24-х: хтось приходить, хтось певний час побув і виходить.

Батьки менших діток бачать інші сім’ї, старших дітей і для себе визнчаються, як краще робити, бачать перед собою перспективи. Це обмін цінним життєвим досвідом.

Ви сама – мама "сонячного" хлопчика. Скільки років було вашій дитині, коли ви зрозуміли, що хочете ділитися власним досвідом з іншими?

Моєму Максиму зараз 12 років. Рано чи пізно кожна така сім'я як наша стикається з певними проблемами. І коли ти з ними справляєшся, то розумієш, що поряд є такі ж люди, які так само стукатимуть у десятки закритих дверей, щоб нарешті чогось добитися, і що це якось неправильно – не поділитися з ними своїми знаннями. Приємно усвідомлювати, що з твоєю допомогою хтось може зробити це простіше і з меншою затратою сил.

Уже не один рік ваша організація доєднується до акції "LOTS OF SOCKS". Як на таку ініціативу реагують черкащани?

Ця акція проходить щороку в рамках Всесвітнього дня людей з синдромом Дауна. Суть у тому, що її учасники, аби висловити підтримку "сонячним" дітям, цього дня одягають яскраві, непарні шкарпетки, як символ тієї самої додаткової хромосоми. Причому не лише "класичним" способом, а якось незвично: повісивши на пояс, вплітаючи у волосся тощо, для того, щоб люди звернули на тебе увагу і подивилися не так, як зазвичай. Саме так, як дивляться на наших дітей та їхніх батьків. Оточення все ще не сприймає нас, ставиться не те, щоб вороже, але без розуміння.

П’ять років тому, коли ми вперше проводили цю акцію, нам самим було трохи не по собі. У світі вона поширена давно, а у нас лише почала ставати популярною. Було складно пояснити чому саме носочки, що з ними робити, чому це потрібно. Але приємно, що з року в рік до цієї ініціативи доєднується все більша кількість людей – це державні, приватні установи, різноманітні фірми, навчальні заклади. Телефонують наперед, запрошують, проводять нашим дітям екскурсії.

До цієї ініціативи доєднувалися і відомі черкащани, зокрема, дехто з юристів навіть ходив у такому незвичному вигляді до суду.

Мені потім телефонували і казали: "Якби ти знала, скільки на мене людей подивилося «не так». Тепер я розумію, як живеться щодня вам".

Зазвичай, поки ти не стикаєшся із проблемою сам, здається, що це дуже далеко і з тобою такого ніколи не буде. Насправді ж, важливо розуміти, що від такого не застрахований ніхто. Можна сказати, що головний меседж цієї акції: "Це дуже круто бути звичайним, але навколо тебе багато людей, яким пощастило в цьому житті менше".

"Локдаун – це їхнє життя в мінітаюрі", - очільниця ГО "Сонячні діти Черкащини"Фото ГО "Сонячні діти Черкащини"

Минулого року, коли був перший локдаун, усі сиділи вдома, зайвий раз не виходили на вулицю, обмежили коло спілкування і здебільшого перебували у замкненому середовищі. По суті, це була можливість для кожного зрозуміти, як живуть сім’ї з "особливими" дітьми щодня, це як їхнє житя в мініатюрі. Вони змушені багато часу проводити вдома, у замкненому просторі.

На що йдуть кошти, зібрані під час таких акцій?

Ці кошти йдуть у першу чергу на допомогу сім’ям, у яких діти потребують невідкладної допомоги. Наприклад, минулого року 10 тисяч гривень перерахували родині, в якій народився малюк із синдромом Дауна і мав ще багато супутніх патологій. Йому потрібно було перенести кілька складних операцій. А позаминулого року всі разом фінансово допомагали рятувати хлопчика, який тонув на дамбі і майже рік пролежав у комі.

Решта коштів іде на розвиток організації, закупівлю необхідного обладнання, а також на реабілітаційні заходи, зокрема, іпотерапію. Її праткикують у всьому світі, бо вона корисна для дітей із інтелектуальними порушеннями, ДЦП та іншими вадами розвитку. "Спілкування" з живою природою – це як мінімум позитивні емоції і позитивний стрес для організму. До того ж, заняття з конями – це фізичний розвиток. Діти їздять на них без сідла, тому працюють усі групи м’язів. Це важливо, бо далеко не кожен із них може займатися в залі та виконувати вправи.

"Локдаун – це їхнє життя в мінітаюрі", - очільниця ГО "Сонячні діти Черкащини"Колаж Суспільне, Фото ГО "Сонячні діти Черкащини"

Крім іпотерапії, позитивно впливає на стан дітей і каністерапія (терапія собаками – ред.). Наші діти залюбки проводять час із собаками, граються з ними, вчаться взаємодіяти.

Наскільки активно до таких акцій як "LOTS OF SOCKS" доєднуться школи?

У школах ми не дуже пропагуємо цю ініціативу. І на те є причини. Все-таки нашому суспільству ще треба дорости до того, щоб нормально це сприймати. А те, що насаджується, на мою думку, неприродньо. Так, є школи, які періодично доєднуються до нашої акції, але зазвичай це заклади, у яких безпосередньо навчаються такі учні.

Звісно, учителі пояснюють, розповідають, але коли діти не бачать цього у своєму класі, школі, вони цього не сприймають.

Що відомо

  • 21 березня – Міжнародний день людини з синдромом Дауна. Ця дата – 21.03 – символізує сутність синдрому: він пов’язаний із трьома копіями 21-ої хромосоми (замість двох).
  • Синдром Дауна – це генетична випадковість, яка не залежить від способу життя батьків, їхнього здоров’я, шкідливих звичок, харчування, кольору шкіри або національності. Тобто дитина з синдромом Дауна може народитися в будь-якій родині. Хлопчики і дівчатка з синдромом Дауна народжуються з однаковою частотою. В Україні кожного року з’являється близько 400 таких дітей.
Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди