56 тисяч гривень зібрали на лікування 6-річного Олега Ригана під час благодійного балу в Ужгородському замку у суботу, 3 травня.
Про це Суспільному розповів в.о. Оноківського сільського голови Євген Лейба.
За його словами, працівники закладів культури та освіти громади напекли та пригощали за донат смачними домашніми тістечками. Спільними зусиллями зібрали 56000 гривень на лікування Олега Ригана, в якого діагностували м’язову дистрофію ДюшенаМіодистрофія Дюшена — генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м'язової дистрофії. Призводить до повної втрати здатності рухатися та в підсумку до смерті. Хворіють тільки чоловіки. Жінки можуть бути носіями гена.. Організатор благодійного балу в Ужгородському замку БО БФ "Мирослави Текель".
"До благодійного балу долучилися колективи Оноківської громади: народний вокальний ансамбль “Оріховчанка", дитячий спортивно-гімнастичний колектив “Non-stop”, вокальний ансамбль "Гутяночка", дитячий драматичний гурток "Радість", вокально-хореографічний ансамбль "Шовкова Косиця", — розповів Євген Лейба.
Також участь у балу взяли Академія культури і мистецтв, Ужгородська школа мистецтв, танцювальні школи Ужгорода.
Як розповіла Суспільному організаторка заходу, керівниця благодійного фонду Мирослава Текель, вартість лікування майже 3 мільйони доларів. Наразі вдалося зібрати 93,143 тисячі доларів.
"Наразі зібрали 3,2% необхідної суми. Необхідно ще зібрати 2,889 мільйона доларів", — зазначила Мирослава Текель.
Що відомо
Олег Риган — син військовослужбовця Валерія Ригана. У березні 2023 року лікарі діагностували у нього м’язову дистрофію ДюшенаМіодистрофія Дюшена — генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м'язової дистрофії. Призводить до повної втрати здатності рухатися та в підсумку до смерті. Хворіють тільки чоловіки. Жінки можуть бути носіями гена. — захворювання, що поступово позбавляє дитину здатності рухатись, написали у міськраді.
Діагноз підтвердили в обласній клінічній лікарні, а також за результатами аналізів у німецькій лабораторії. Лікарі визначили, що хлопчик підходить для генної терапії Elevidys — єдиного препарату, який може зупинити хворобу. Але його потрібно ввести до досягнення 7 років. Олегу виповниться 7 уже в листопаді цього року.
Закарпатська обласна рада і Мукачівська міськрада виділили по 1 мільйону гривень на лікування дитини. Ще 2 мільйони надасть виробник медичного препарату в межах пільгової програми.
Також на лікування Олега вдалося зібрати 38500 гривень під час забігу "Antalovetska Trail" у селі Кам'яниця Ужгородського району 26 квітня.
Підписуйтеся на Суспільне Ужгород: Facebook, YouTube, Telegram, Viber, Instagram, Threads, WhatsApp, TikTok
