"Хвороба звучала як вирок": у Миколаєві відбувся благодійний ярмарок на підтримку п'ятирічної Римми Макарової

"Хвороба звучала як вирок": у Миколаєві відбувся благодійний ярмарок на підтримку п'ятирічної Римми Макарової

У Миколаєві першого червня відбувся благодійний ярмарок, щоб зібрати кошти для 5-річної Римми Макарової, яка єдина в Україні хворіє на інфантильну нейроаксональнуХвороба, при якій відбувається відмирання нейронів і аксонів головного мозку, атрофія мʼязів. дистрофію. Для лікування захворювання потрібно близько двох мільйонів євро.

Кореспонденти Суспільного побували на заході у Домі офіцерів флоту.

Мама єдиної дитини в Україні з рідкісним захворюванням Римми Макарової говорить, генетичну хворобу виявили, коли дитині був рік.

"Коли ми почули це було дуже важко. Бо звучало це просто як вирок. Хвороба дуже страшна, вона руйнує нейронні зв’язки, аксони головного мозку, іде атрофія всіх м’язів", — висловлюється жінка.

Від початку повномасштабного вторгнення родина живе у Швейцарії.

Терапія нового покоління – це такий вірусний вектор, який вводиться в головний мозок. Генна терапія перспективна, і найголовніше, що вона буде відновлювати оці структури головного мозку. Це просто неймовірно, це щось таке фантастичне.

У Миколаєві на підтримку Римми організували ярмарок. 12-річний Станіслав прийшов із братом.

"Я приміряв бронежилет, каску, мені сподобалося. Я зрозумів, що це не так легко, як здається. У мене емоції дуже хороші. Я думаю, що цей день запам’ятаю", — каже хлопець.

Учасник благодійного ярмарку Станіслав
Учасник благодійного ярмарку Станіслав. Суспільне Миколаїв/Юлія Голокоз

Участь у заході бере службовий пес із пошуку наркотиків на прізвисько Грім. Він на службі вже чотири роки, розповідає кінолог Сергій Озеряник.

"Ми залучені на свято зі службовими собаками, щоб дітки могли погладити їх, подивитися, як наші собачки працюють. Ми дуже раді, що ми доставляємо дітям задоволення з нашими песиками, що вони можуть порадуватися", — каже Озеряник.

Кінолог Сергій разом з собакою на прізвисько Грім
Кінолог Сергій разом з собакою на прізвисько Грім. Суспільне Миколаїв/Юлія Голокоз

На ярмарок прийшла Аліса. Говорить, на майстер-класі зробила мило, а також познайомилася із псом Громом.

"Мені сподобалося дивитися на собак з поліції. Я хочу ще раз прийти на подібний захід", — розповідає Аліса.

У ДОФі діє 15 майстер-класів, а також мобільний клас безпеки. Долучилися й представники поліції. Організаторка Наталія каже, захід зробили до Міжнародного Дня захисту дітей, аби зібрати донати для лікування Римми.

Ми дуже добре знаємо цю сім’ю, тому вирішили поширити цю проблему, щоб люди долучилися і в них була змога, як тільки вийде ця вакцина, взятися за лікування.
Наталіяорганізаторка благодійного ярмарку.

Захід тривав чотири години. До нього долучилося приблизно 500 людей, говорить Наталія. За її словами, на терапію для Римми вдалося зібрати понад 50 тисяч гривень. Підтримати та дізнатися деталі про терапію дівчинки можна за посиланням.

Слідкуйте за головними новинами Миколаєва та області у Telegram, Viber, YouTube, Facebook та Instagram.

На початок