До Міжнародного дня рідкісних захворювань у центрі Львова провели акцію. Батьки дітей із орфанними хворобами та волонтери роздали листки із короткою інформацією про хворобу Дюшена та листівки із підсніжниками.
Цю квітку обрали, бо вона занесена до Червоної книги. Вона така ж рідкісна, як і орфанні захворювання.
"Мій син на перший погляд не відрізняється особливо від інших діток. Але, на жаль, хвороба є страшна і непередбачувана. В ранньому віці діти із такою хворобою втрачають здатність ходити, тому що відмирають м'язи. Спочатку вони сідають в інвалідний візок, потім відмирають м'язи рук, слабнуть легені і серце", — каже мама хлопчика із хворобою Дюшена Каріна Петоян.
Читайте також: День рідкісних захворювань. Історія львівської сім'ї
За словами співорганізаторки акції Тетяни Пилипець, квіти робили учні львівських шкіл.
"Акція дуже душевна, дуже дотульна до серця. Ми роздали листівки із пролісками. Вони дуже різного типу, бо робили їх школярі різних львівських шкіл, в чиїх класах навчаються діти із орфанними захворюваннями", — каже співорганізаторка акції Тетяна Пилипець.
Міжнародний день орфанних захворювань відзначають в останній день лютого. Загалом в Львівській громаді є понад 150 дітей, які мають рідкісні захворювання.
Читайте також: У Львові до Дня орфанних захворювань підсвітили каплицю Боїмів та дзвіницю церкви
