Жителька Кропивницького Ольга Застеба має діагноз "розсіяний склероз". Це хвороба, яка поступово відбирає можливість ходити. Діагноз завадив кропивничанці захистити дисертацію й стати науковицею. Нині вона поетка й блогерка. Суспільному розповіла, як живе з цією недугою.
Розсіяний склероз — це хронічне прогресуюче захворювання центральної нервової системи. Проявляється розладами зору, патологією рухової активності, порушенням функції тазових органів. Точні причини виникнення розсіяного склерозу невідомі.
Олю, скільки років ви живете з цією хворобою?
Перші неврологічні симптоми з’явилися у 2002 році. Від 2006 року я постійно почала лежати в неврології. У 2008 році мені вперше поставили попередній діагноз "демієлінізація"Хвороба нервової системи., але він на МРТ не підтвердився. У нашій обласній лікарні було тоді старе МРТ.
І у 2012 році його офіційно підтвердили в інституті нейрохірургії в Києві. Тобто моєму діагнозу 13 років. Я маю рецидивуюче-ремітуючий тип. Це коли тобі спочатку погано, але ти відновлюєшся після того, як поприймав кортикостероїдиКлас стероїдних гормонів, які виробляються в корі наднирників.. При цьому з кожним разом ти відновлюєшся все менше й менше. І менше функцій ти можеш повернути.
У чому найбільше погіршена якість вашого життя?
В усьому. За міжнародною шкалою інвалідності від одного до 10 балів, де 10 — це смерть, у мене 6,5. І небезпека в тому, що люди бачать тільки те, що мені погано йти. А що не працюють майже всі системи організму — цього не видно.
Тобто що таке демієлінізація? Вона походить від слова "мієлін". Це речовина, яка вкриває нервові закінчення по всьому нашому організму. І по ній біжить імпульс від мозку до потрібного місця. І відповідно, якщо немає цього мієліну, передача імпульсу обривається. Тоді мієлін шукає обхідний шлях, і все уповільнюється.
Наприклад, мені потрібно 20 хвилин, щоб спуститися з третього поверху пішки. Ноги не працюють, бо в них парезПарез — це зниження м'язової сили з обмеженням обсягу довільних рухів.. Вони не згинаються, не тримають, не підіймаються. У мене порушена чутливість. Тобто фактично ти потихеньку стаєш такий закутий, ув'язнений у власному тілі.
Я живу в дев'ятиповерхівці, і там є ліфт. Ним я, звісно, постійно користуюся. Але коли я доїжджаю на перший поверх, то там ще залишається сім сходів, щоб зійти з цього першого поверху.
Ви можете триматися вертикально без опори?
Не можу. У мене вся квартира обплетена поручнями. Я найняла людину, яка їх купила і встановила. Також унизу в під’їзді я зробила маленький поручень, щоб хоч якимось чином зачепитися. До речі, зробити повноцінний нормальний поручень — це проблема, тому що у нас сусіди зазвичай проти.
Є співчутливі люди, але їх меншість. А решта просто не усвідомлюють ситуації. Вони навіть не розуміють, що мені важко стати й поговорити про погоду, бо я в цей час контролюю кожен рух, щоб не впасти. Тому я намагаюся виходити зараз о шостій ранку, щоб нікого не зустріти.
Мені щодня потрібно давати навантаження на кістки й суглоби у вертикальному положенні для профілактики остеопеніїОстеопенія — захворювання, що характеризується зниженням щільності кісток, вона є попередником остеопорозу. та остеопорозуОстеопороз — системне захворювання скелета, яке характеризується порушенням мікроархітектури кісткової тканини, що призводить до підвищення крихкості кісток і високого ризику переломів.. Біля під'їзду є поручень і прив'язаний стільчик — пеньочок. Чому прив'язаний? Бо чотири пеньки перед цим у мене вкрали.
Останній раз вкрала людина в сусіднього двору, щоби поставити його собі замість сходинки до бусика, бо йому важко туди залазити. Інвалідний візок я маю, але він просто стоїть на балконі. Річ у тому, що я навіть не виїду ним з квартири.
Ви отримуєте якісь виплати?
Я маю пенсію 2980 гривень. Держава вважає, що в мене більше навіть прожиткового мінімуму. Тут треба уточнити, що є окремий прожитковий мінімумУ 2025 році прожитковий мінімум для працездатних людей — 3028 гривень, для тих, що втратили працездатність — 2361 гривня. для здорових людей і для людей з інвалідністю. І другий нижчий. Я, наприклад, не розумію цього. Бо мені не легше жити, ніж здоровій людині. Я зекономити можу хіба що на черевиках.
І, до речі, коли я 13 років тому виставляла перші пости на тему інвалідності в Facebook, то люди говорили: "Прибери це, бо воно нас засмучує. Ми не хочемо читати про інвалідність, про відсутність інклюзії". Хоча зараз через війну постійно пости на цю тему. Тобто люди все одно прийшли до того, що про це потрібно говорити.
Що з вами було того дня, коли почалася повномасштабна війна? Ви думали про майбутнє, що робитимете далі?
Що в мене буде далі, я думала ще тоді, коли мене встановили діагноз. Я розуміла, що в мене є тільки тут і зараз. Інші люди усвідомили, що в них є тут і зараз, тільки ось зараз — з війною. Що немає перспектив, планів і що життя може обірвати уламок від снаряда. А я це усвідомила набагато раніше.
І відповідно, коли почалась повномасштабна війна, це не було шоком. Тим більше були ж попередження. 24 лютого я проснулася до того, як почалася війна. Я взагалі дуже рано встаю. Я снідала, купалася, робила реабілітаційні зарядки — одну, другу. І про все я дізналася десь годині о восьмій.
Потім, коли почали попереджувати, що треба бігти в укриття, я подзвонила на гарячу лінію і сказала: "А які укриття? По-перше, їх немає. А по-друге, як бігти, якщо тобі нема чим бігти? Наприклад, ти інвалід".
Вони мені порадили ховатися за дві стіни. Але ж у мене немає двох стін. Квартира була перепланована — я купила її вже такою. І гіпсокартонова стіна — це не зовсім те, за що можна ховатися. Тому моє єдине прекрасне укриття — це вкритися в халатику, як у дитинстві. Також можу сказати, що в мене з початку повномасштабки абсолютно пропав апетит.
У вас є дієти?
Ні, я можу все їсти. У моєму захворюванні дієта не є чимось таким, що вирішує перебіг. І в мене немає вогнищ, наприклад, в стовбурі головного мозку, тому ковтання не порушене. Річ у тому, що вся симптоматика залежить від того, де розташоване у тебе вогнище. Хтось зовсім лежачий. У когось погіршений зір, уражена кінцівка чи навіть один мізинець.
Як ви себе забезпечуєте їжею?
Я замовляю собі їжу в магазинах, де є готові кухні, двічі на тиждень. Користуюся зазвичай тим, що є у знижках. Доставляє кур'єр. Узагалі він дорогий, але, до прикладу, в одному з супермаркетів є прекрасна послуга — якщо ти замовляєш на певну мінімальну суму, то доставлення коштує одну гривню.
Коли літом були відключення, і електрики не було по три години, то я не могла робити запаси в холодильнику. Але, по-перше, магазин тоді й не міг нічого зварити й зробити. А по-друге, мені самій нічого не хотілося їсти. Ще є горішки, сухофрукти, щоб підживитися і отримати потрібні калорії.
Для відключень світла у мене є повербанк і два ліхтарики. Їх мені подарував товариш з Німеччини. Потім я ліхтариків докупила й наставила по всіх кутках. І я їх використовую навіть, коли немає відключень. Уночі я, коли встаю і йду, то залишаю на ліжку ввімкнутим цей ліхтарик, бо без світла я не орієнтуюсь і падаю.
Чи є підтримка від соціальних служб й чи вона не змінилася під час повномасштабної війни?
У мене є соціальна фея, як я її називаю, — соціальна помічниця Інночка. Мені її призначено двічі на тиждень. Вона приходить винести сміття, щось купити. А так нічого додаткового соціальні служби не пропонували.
Щоправда, у березні 2022 року видали кілограм картоплі й чотири чи п'ять пророслих цибулин. Я їх і досі їм. До волонтерів я не зверталася. Вони займаються військовими й переселенцями.
Чи звертались до психолога?
У зв'язку з хворобою зверталася ще до повномасштабного вторгнення. Щойно я захворіла, вирішила прискорити етап прийняття діагнозу. І я звернулася до Євгенії Гейко. Вона докторка психологічних наук. Ми з нею пропрацьовували ці всі моменти років кілька років. І зараз підтримуємо зв'язок.
А під час повномасштабної війни я вперше звернулася торік. І це не через те, що прийшов якийсь край. Просто знову ж таки говорили про діагноз, про життя з ним. Але взагалі протягом цих трьох років у мене не було такого дуже страшного відчуття чи паніки, що я не знала, що робити. У мене розпланований весь день похвилинно. Я намагаюся всюди превентивно убезпечитися від якоїсь халепи.
І що вам допомагає тримати моральний стан, якщо говорити комплексно? І у зв'язку з хворобою, і у зв'язку з війною? І як з творчістю зараз?
Я продовжую писати вірші й щотижня в неділю виставляю текстик, начитаний з музикою. Також я пропрацьовую ситуацію з іншими людьми, які отримали важкий діагноз і не знають, що робити і як далі жити. Буває щодня, буває раз у тиждень. Я не оголошую часи приймання. Хто звернеться, з тим і працюю.
Власне, я вирішила це робити, бо я свого часу шукала саме таку людину. Але тоді не знайшла й мимоволі сама собі стала такою людиною-провідником. Я уже точно знаю, на що треба звернути увагу, але на це все в мене пішло 10 років. Тут важлива економія сил, бо їх дуже мало. Треба знати, чим себе убезпечити, що підготувати, що в пріоритеті, а що не в пріоритеті, і я це все розповідаю людям.
Узагалі я раціоналістка, хоча інколи думають, що я в рожевих окулярах. Напевне, обличчя замріяне. У свій час, коли я вчилася в аспірантурі, у мене була тема — проблема людини в міжчассі. Потрібно було обґрунтувати, що таке міжчасся й дивитися, як воно прописане у творах.
Я навчалася на філологічному факультеті нашого тодішнього педагогічного університету. Також потрібно було прочитати багато філософської й психологічної літератури. І тепер у мене таке враження, що пишучи дисертацію, я себе готувала жити в цьому міжчассі.
Фактично мій кожен день наповнений питанням, чи вдасться мені сьогодні встати з ліжка й щось зробити. І щоб вийти на пеньок, мені встати треба на п’ять годин раніше. Якщо виходжу о шостій — це значить, що я встала о першій. Сьома година — значить, встала о другій.
І мій шлях ділиться на завдання — дійти до ліфта, вийти з ліфта, спуститися, подолати поріг три сантиметри (бо насправді мені його важко долати), зорієнтуватися, якщо двері будуть підперті камінцем. Тобто у мене кожен день — квест.
Колись я була дуже амбітна людина. І зараз такою є. Просто мої амбіції для інших незрозумілі, бо вони для більшості людей доступні. І якщо мені вдасться витиснути 150 кроків, то це "вау", я — молодець.
