Дев'ятирічний Данило Рибак з села Казавчин Гайворонської громади Голованівського району Кіровоградської області має генетичне захворювання — м’язову дистрофію ДюшенаМіодистрофія Дюшена – генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м'язової дистрофії. Призводить до повної втрати здатності рухатися. Хворіють переважно чоловіки. Тривалість життя хворих до 21 року.. До лютого 2026 року дитині потрібно вести препарат, який коштує майже три мільйони доларів. Без нього – хвороба прогресуватиме.
Про це Суспільному розповіла мама дитини Ірина Рибак.
З її слів, про діагноз дізналися у 2023 році, коли Данилу було вісім років.
"До цього ми бачили, що він ходить не так, як усі, швидше втомлюється, ніж інші діти. Звертались до ортопеда, нам сказали, що у нього вкорочені ахіллові сухожилляАхіллове сухожилля, також відоме як п'яткове сухожилля – це . і треба робити операцію. Порадили сходити на консультацію до невролога. Це було у червні 2021 року".
Спершу звернулись до лікарів у Гайвороні, сказала Ірина. Вони ніяких патологій не виявили. Потім поїхали у лікарні в Кропивницький та у Вінницю.
"У Вінниці по обличчю лікарки я зрозуміла, що у сина серйозне захворювання. Вона зразу нічого не сказала, призначила низку обстежень. І коли він здав нейроміографіюЦе ., пройшов генетичний тест у Київському інституті педіатрії, підтвердився діагноз м'язова дистрофія ДюшенаМіодистрофія Дюшена – генетичне захворювання, що характеризується швидким прогресуванням м'язової дистрофії. Призводить до повної втрати здатності рухатися. Хворіють переважно чоловіки. Тривалість життя хворих до 21 року.. На той момент нам сказали, що ця хвороба не лікується, порадили змиритись та навчитись з цим жити".
У травні 2024 року Данилу оформили групу інвалідності, розповіла мама. Самотужки почала дізнаватись про хворобу сина.
"Я з'ясувала, що є препарат вартістю 2,9 мільйона доларів США. Дитині його вводять у клініці в Об’єднаних Арабських Еміратах (ОАЕ). Раніше його можна було колоти лише з чотирьох до шести років. Після досліджень вік продовжили до дев'яти років. Я зв'язалася з координатором клініки з ОАЕ, перевела на англійську мову медичні документи. По відео він дивився аналізи, як дитина ходить і сказав, що у нас є приблизно рік на те, щоб вколоти цей препарат. Тобто це можна зробити поки він самостійно ходить".
Цьогоріч Данило Рибак закінчує четвертий клас. В школу мама возить його на автомобілі. З наступного року планує перевести на індивідуальну форму навчання.
"У четвертому класі вони навчаються на одному поверсі та в одному кабінеті. З наступного року, я думаю, ми перейдемо на індивідуальну форму, тому що він фізично не зможе ходити з дітьми по класах. До того ж, школу у селі Казавчин після навчального року закривають і мені треба буде його возити у сусіднє село, що дуже накладно".
Зі слів жінки, хвороба Данила прогресує, раніше він міг самостійно піднятися з ліжка чи зі стільця, тепер потребує допомоги.
"Якщо у нього м'яч випаде з рук, він його не зможе підняти з підлоги, бо коли зігнеться, то не випрямиться. Наразі йому треба реабілітація, заняття з фізіотерапевтами, плавання. Але у нашому селі немає басейнів, ми можемо лише літом ходити на річку".
Ірина Рибак працює в аптеці фармацевтом. Після оформлення інвалідності батько Данила виїхав на роботу у Польщу. Наразі жінка шукає закордонні клініки для реабілітації сина.
"Фактично реабілітологом своєї дитини стає мама, бо вона вчиться, щоб потім щодня робити йому розтяжки. На жаль, в Україні немає програм підтримки людей з хворобою Дюшена. Є лише громадська організація "Дюшенна УкраїниОрганізація "Дюшенна Україна» була заснована у 2018 році з метою підвищення обізнаності про потреби людей з м'язовою дистрофією Дюшенна в Україні та допомоги їм у доступі до вкрай необхідної медичної підтримки та обладнання.", куди скидають посилання на онлайн-трансляції, як правильно з такими дітьми займатися".
У Кіровоградській області діагноз м'язову дистрофію Дюшена мають п'ятеро дітей. Про це Суспільному розповіла заступниця директора обласного департаменту охорони здоров'я Наталія Горбенко.
"З державного бюджету на лікування таких дітей Кіровоградщина гроші не отримує. У громадах батьки можуть написати заяву на матеріальну допомогу та звернутися у місцеву раду. За наявності бюджету, їм виділяють певну фінансову допомогу".
Ірина Рибак не зверталася із заявою про виділення фінансової допомоги до Гайворонської міської ради, розповіла Суспільному заступниця голови громади Юлія Пошенко. Зі слів посадовиці, родині запропонували поїздку у Німеччину, щоб проконсультуватися з лікарями.
"Наразі Ірина Рибак не планує їхати за кордон, тому що хоче пройти з Данилом реабілітацію. Щодо збору грошей: ми розповсюджували інформацію серед жителів громади та за кордоном, також зверталися до різних благодійних фондів. Але, на жаль, вони допомагають лише постраждалим від війни. Сума лікування неймовірно висока, родина не впорається. Тож потрібна підтримка міжнародних фондів, які б допомогли придбати препарат від цієї хвороби. На сьогодні їх пошуки тривають".
Наразі сім'я Данила Рибака самотужки збирає гроші на препарат, розповіла мама. Найбільшу суму – сто тисяч гривень родині передала дружина загиблого військового з сусіднього села. На 20 травня мають понад один мільйон гривень.
"У Бандурівській школі, де працює вчителькою моя мама, влаштували благодійний ярмарок. 30 тисяч гривень передала дівчинка з нашого села, яка навчається в українській школі у Румунії. Ще три тисячі гривень отримали від церкви. Також я сама поширюю інформацію про хворобу сина у соціальних мережах, але в мене маленька аудиторія. Гроші потрібно зібрати до кінця лютого 2026 року. Точну дату лікарі не можуть сказати, все залежить від того, наскільки швидко хвороба буде прогресувати. А вона прогресує тоді, коли він росте. Його зріст був 130 сантиметрів, а тепер 150".
Зі слів Ірини Рибак, препарат за 2,9 мільйона доларів призупинить прогресування хвороби Данила та продовжить йому життя на 10-15 років.
Підписуйтесь на Суспільне Кропивницький у Facebook, YouTube, Telegram, Instagram, WhatsApp та Viber.
