Матір дитини з важкою формою гемофілії нарікає на відсутність ліків. Зараз її 11-річний син постійно вдома, аби ніде не травмуватися, — це зменшує ризик виникнення кровотеч. Лікарня у Дніпрі, де хлопчик перебуває на обліку, перестала отримувати необхідний йому препарат ще у липні. Тоді допомогли в Охматдиті. Наступне введення ліків має бути в жовтні, та медзаклад їх так і не отримав. Подробиці — в матеріалі Суспільного.
У Дніпрі затримується державна поставка дорогих та життєво необхідних препаратів для дітей, хворих на гемофілію. Про це журналістам розповіла мати одинадцятирічного Михайла Альона. Через важку форму захворювання у хлопця можуть виникати раптові кровотечі, пояснила жінка. Ліки, які допомагають при цьому захворюванні, мають безплатно надавати в медзакладі. З липня син Альони їх не отримує, додала вона.
"Ми чекали до кінця липня, а планове введення мало бути 25 липня. Особливість гемлібри в тому, що вона має вводитися раз на місяць без пропусків. Лікування стає неефективним у разі двох пропусків, і вже треба починати терапію спочатку", — сказала Альона.
За словами жінки, тоді вона надсилала листи до обласної дитячої лікарні, департаменту охорони здоров’я міськради та МОЗ. Відповідь — ліків поки що немає. Зрештою, її з сином направили до Охматдиту. У серпні й вересні препарат ввели там.
"Міша на свої 11 років потребує дозування 240 одиниць. Вартість 105 одиниць складає більш ніж 200 тисяч гривень. Тобто закупити ці ліки — це дуже дорого. Дякую, що є можливість звернутися до Охматдиту, але після бомбардування в липні просто кожного разу страшно", — пояснила Альона.
У жовтні хлопчику необхідна нова доза ліків. Жінка написала листа до Центру патології гемостазу. Там відповіли, що необхідного препарату тепер немає і в Охматдиті. Порадили звернутися до свого лікаря, щоб медзаклад зробив запит на переміщення препарату з іншої установи.
Така ситуація вперше за п’ять років. Що кажуть фахівці та посадовці
Кровотечі не лише становлять загрозу життю — через них виникає нестерпний біль, розповів Сергій Шемет. Чоловік також хворий на гемофілію. На початку 2000-х він співзаснував організацію, яка сприяла завезенню препаратів з-за кордону. Додав: якщо не буде цих ліків, пацієнтам почнуть вводити замісні. Їх виготовляють з плазми, і вони можуть викликати додаткові ускладнення, пояснив Сергій.
Настільки критична ситуація з ліками в Україні — вперше за останні 4–5 років, розповіла директорка благодійного фонду "Діти з гемофілією" Ніна Астафорова-Яценко. Як зазначила жінка, раніше заклади охорони здоров’я в різних областях ділилися між собою залишками препаратів. За словами Ніни, проблема не лише з цим препаратом, а й з іншими ліками для рідкісних захворювань. За її словами, ситуація виникла через несвоєчасну закупівлю державою.
"На момент 1 листопада в нас збираються залишки препаратів, які є в лікарні, лікарі звітують. Потім десь у січні збирається потреба, скільки ліків потрібно на рік. А процес закупівель починається десь влітку – це липень, в кращому випадку червень. А поставки ліків — ще мінімум за 3–4 місяці", — сказала Ніна Астафорова-Яценко.
Про проблему у МОЗ знають, зазначила заступниця гендиректора Медичних закупівель Катерина Некрасова. Посадовиця пояснила: замість однорічних договорів почали укладати трирічні — це допоможе мінімізувати ризики переривання поставок.
"Ми намагаємося регулювати це термінами поставки. Комунікувати з постачальниками, якщо бачимо, що там певний зріст споживання, щоб вони швидше довозили. Але ви розумієте, що це за препарати: вони не лежать на складах, на них діє передзамовлення", — додала вона.
Як зауважила Катерина Некрасова, перед розподілом препарату, обов’язково відстежують, які були темпи споживання в регіонах. За її словами, впродовж кількох тижнів ліки почнуть розвозити по областях. Також в листопаді будуть і перші поставки препаратів, закуплених за бюджет 2024-го. Катерина додала: тимчасовий вихід — перерозподіл залишків препаратів між медзакладами.
Суспільне перевірило наявність потрібних одинадцятирічному Михайлику ліків у чат-боті “Медичні закупівлі України”. Їх немає в понад 15 областях.
Читайте нас у Telegram: Суспільне Дніпро
