Півторарічний Владислав Камінний з Чернівецької області отримав найдорожчий у світі укол від спінальної м'язової атрофії — СМАпри такій хворобі у дитини ослаблюються м'язи та втрачається рухомість.. Хлопчику ввели препарат "Zolgensma". Укол коштує понад два мільйони доларів — у Німеччині його надали безплатно за страховкою.
Про це Суспільному розповіла мама хлопчика Вікторія Камінна.
Владиславу поставили діагноз у 9 місяців. З того часу сім'я почала збирати гроші на укол.
"Після трьох місяців діти повинні повертатися на бочок і животик, а він цього не робив. Ми чекали, згодом вирішили його обстежити, тоді й дізнались про хворобу", — розповіла мама хлопчика Вікторія.
СМА лікують трьома препаратами. Вікторія розповідає, що пожиттєві ліки дорогі. Один з препаратів коштує 250 тисяч гривень за флакон, тому вирішили збирати гроші на одноразовий препарат — укол Zolgensma. Щоб зібрати таку суму, Вікторія разом із подругами проводила ярмарки та вела сторінки у соцмережах.
Від початку повномасштабної війни зменшились темпи збору грошей на лікування. Більшість волонтерів, які допомагали сім'ї, почали збирати гроші на армію.
У перші дні російського вторгнення Владислав з мамою був у Польщі на лікуванні. Потім сім'я дізналась, що в Німеччині можна отримати ліки безплатно, тому вирішила їхати туди. У Німеччині сім'я зареєструвалась як біженці, після цього мали право на медичне страхування – так вдалось отримати укол.
Зараз Владислав з мамою перебуває у Німеччині — там хлопчик має пройти реабілітацію.
Що відомо
- Спінальні м`язові атрофії (СМА) – група тяжких спадкових захворювань, які призводять до розвитку слабкості м`язів та їх атрофії. Загалом є чотири типи СМА. Більшість дітей з першим та другим типом помирають у віці приблизно двох років.
- Наразі існують три види ліків проти СМА: два препарати пожиттєвого застосування (Evrysdі і Spinraza) та один у вигляді ін'єкції, яку потрібно ввести один раз (Zolgensma). Останній препарат є найдорожчим уколом у світі – його ціна складає понад два мільйони доларів. Якщо не вдається зібрати гроші на укол, пацієнти приймають пожиттєву та дороговартісну терапію.
Читайте також
На Буковині зростає кількість хворих на COVID. Чи може повторитися масова хвиля захворювань
Читайте Суспільне Чернівці у Telegram: головні новини
Станьте частиною Суспільне Чернівці: повідомляйте про важливі події з життя вашого міста чи села. Пишіть нам на пошту редакції новин: [email protected].
