Захар ніколи не зможе дихати самостійно – його життя підтримують апарат штучної вентиляції легень та ліки. Хлопчик народився передчасно. Він – один з 30 важкохворих дітей, яких доглядають у паліативному відділенні "Міста Добра" у Чернівцях.
Ангеліні через тиждень виповниться 6 років. Вона любить дивитися мультики й гуляти, розрізняє маму та лікарів. Проте не може ходити й розмовляти. Дівчинка відвідує заняття з реабілітації, поки її мати навчається шити, щоб працевлаштуватися.
Володя народився здоровим, втім вже понад два роки не реагує на оточення. Коли хлопчику було три місяці, в його дім влучила російська ракета – дитину придавило стіною.
Одинадцятирічний Сергій понад 15 хвилин пробув під водою, коли намагався врятувати друга. Через нестачу кисню мозок хлопця постраждав. Можливо, він більше ніколи не заговорить. Суспільне Чернівці розповідає історії дітей з "Міста Добра", яких не можна вилікувати, але яким намагаються дати якісне життя.
"Він ніколи не буде дихати самостійно"
У "Домі метеликів" перебувають важкохворі діти з усієї країни – загалом їх 30. Деякі тут з батьками, інші – самі. У медичних боксах доглядають по двоє дітей.
Біля одного хлопчика працюють одразу декілька апаратів – вони моніторять стан дитини та підтримують її життя.
На фото – однорічний Захар. Через розлади дихання він не може дихати без штучної вентиляції легень.
На початку повномасштабної війни мати Захара евакуювалася з Сумщини. Вона була вагітною й тривалий переїзд в автобусі, ймовірно, спричинив кровотечу. Вже в Чернівцях жінка передчасно народила хлопчика – у нього діагностували крововилив у мозок.
"Він ніколи не буде самостійно дихати. Перебуває у комі. Серце працює завдяки медикаментам. Дитина з народження у важкому стані й, на жаль, стан в динаміці буде погіршуватися. Наше завдання – зробити життя дитини якісним", – розповідає медичний директор "Дому метеликів" у "Місті добра" Денис Колюбакін.
Потребує реабілітації та постійного догляду
У боксі з дітьми в парі працюють лікар та медсестра. За потреби – приходять няні. Колюбакін каже, мами теж можуть приходити до боксу й іноді перебувають біля своїх дітей годинами або й днями.
Харків'янка Оксана разом з донькою приїхала у "Місто Добра" три тижні тому. Поки жінка відвідує навчання з шиття, з дитиною займаються реабілітологи. Ангеліні через тиждень виповниться шість років. Дівчинка також народилася передчасно, тому потребує реабілітації та постійного догляду.
"Побачили таку унікальну можливість, що можна реабілітувати дитину свою і мені навчатися, отримати професію. Ангелінка – дуже позитивна, вона постійно посміхається, любить мультики й щоб з нею гуляли та гралися", – каже мати.
Дівчинка реагує на оточення й розуміє, коли до неї приходить мати або хтось з працівників, каже завідувачка відділення Наталія Попадюк.
"Вона слухає мультики й частково бачить. О 9:00 вона приходить у відділення й до 18:00 ми її доглядаємо. На вихідних дитина з мамою перебуває у палаті сімейного типу. Решта діток – перебувають під цілодобовим наглядом лікарів-педіатрів та дитячих анестезіологів", – каже завідувачка.
"Придавило стіною внаслідок влучання"
Володька потрапив у "Місто Добра" майже місяць тому. До трьох місяців він був здоровим. Під час одного з російських обстрілів сталося влучання у будинок, де перебував хлопчик, – його придавило стіною. Внаслідок цього у дитини стався крововилив та важкий забій мозку, лікарі діагностували травми та переломи черепа.
Зараз Володі 2,5 роки. Попри те, що стан хлопчика – стабільний, його неможливо вилікувати, каже Попадюк.
"Дитина перебувала в комі, зараз стан – стабільний. Когнітивно він не збережений й до контакту недоступний. Наразі може бути лише підтримувальна терапія", – каже лікарка.
"Швидше за все він ніколи не заговорить"
11-річний Сергій родом з окупованої Кам'янки, що на Запоріжжі. Він майже втонув у річці, рятуючи друга. Поки хлопця шукали під водою, він не дихав орієнтовно 15 хвилин. Через брак кисню мозок хлопця постраждав.
Зараз Сергій перебуває у вегетативному стані, каже завідувачка відділення. Він не може спілкуватися, але чує та розуміє оточення. Іноді по-різному реагує на людей.
"Важко спрогнозувати, якими можуть бути наслідки після такої травматизації. Але хочеться вірити, щоб ми досягнемо з ним прогресу. Може дитина не буде ходити. Швидше за все він ніколи не заговорить. Але хоча б сидіти, ковтати й невербально спілкуватися", – каже Попадюк.
"Хочемо, аби діти не жили у болі"
"Ми знали, що будуть діти, яких ми не зможемо врятувати, які стануть ангелами – і це дуже важко. Ти любиш дитину, ти звикаєш до неї й намагаєшся підняти на найвищий рівень цінність кожного прожитого нею дня. Аби діти не жили у болі, не відчували пролежнів та мали найкращі ліки. Аби ми знали, що зробили максимум для кожної дитини", – каже засновниця "Міста Добра" Марта Левченко.
"Складно втрачати дітей. Обирати їм останній одяг, вінок із живих квітів та купувати сотні кульок. Ми ніколи не обираємо чорні кольори. Робимо ці останні дні максимально світлими. Коли наша Соня мріяла про рожеву поліцейську форму, то в неї була ця форма. Коли дитина мріє про басейн, ми принесемо цей басейн у палату. Це не історія про смерті. Це історії про святкування кожного життя".
Хочуть відкрити ще одне відділення
"Місто Добра" отримує більше запитів на перебування дітей у паліативному відділенні, ніж можуть наразі прийняти. Зокрема, йдеться про дітей, які не можуть самостійно дихати. Через це планують розширюватися.
"Телефонують з усіх куточків України. І, на жаль, багато сімей – це вимушені переселенці, в яких на руках залишилася важкохвора дитина, й вони не мають, куди піти. Немає шелтерів, які готові надавати цілодобовий супровід", – каже Левченко.
Ще одне відділення "Дому Метеликів" планують відкрити на День Святого Миколая. Наразі у приміщенні роблять ремонт. Щоб центр повноцінно запрацював, шукають благодійників та збирають гроші на медичне обладнання: апарати штучної вентиляції легень, монітори та інфузомати. Таке обладнання планують встановити у кожній палаті.
Повідомляйте про важливі події з життя вашого міста чи села команді Суспільне Чернівці — пишіть на пошту редакції новин: news.chernivtsi@suspilne.media
Читайте Суспільне Чернівці у Telegram: головні новини