Нестача ліків для дітей з рідкісними хворобами – Рівнеоблраду просять втрутитись

Нестача ліків для дітей з рідкісними хворобами – Рівнеоблраду просять втрутитись

Нестача ліків для дітей з рідкісними хворобами – Рівнеоблраду просять втрутитись google.com.ua

Батьки діток, які страждають рідкісними хворобами, повідомили Рівненську обласну раду про слабке забезпечення медикаментами та спеціальним харчуванням. Звернення розглянула постійна комісія з питань охорони здоров'я, материнства та дитинства, – повідомляють в пресслужбі облради. Депутати вирішили вивчити питання ретельніше.

Батьки звернулися в обраду, бо склалася критична ситуація з забезпеченням ліками, продуктами дієтичного харчування для пацієнтів з орфаннимиЦе вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко — рідше ніж один випадок на 2000 населення країни та вимагають спеціального лікування та харчування. До цих хвороб відноситься муковісцидоз, первинні імунодефіцити, хвороба Гоше, хвороба Помпе, хвороба Помпе, тирозинемія, фенілкетонурія, мукополісахаридоз, легенева артеріальна гіпертензія, бульозний епідермоліз та інші захворювання. хворобами. У документі зазначили – безперебійне та безоплатне забезпечення передбачене за рахунок державного та місцевого бюджету. Також батьки вимагають вирішити це питання якомога швидше.

У облраді кажуть: державної програми, яка б допомогла вирішити проблему – немає.

В Рівненській облраді хочуть знати більше про кількість ліків для орфанних хворобРівненська обласна рада
Безумовно, має бути державна програма фінансування, яка б спрямовувала на лікування хворих діток левову частку коштів. Окрім того, частина потреб у фінансуванні має закривати обласна програма "Діти Рівненщини". Наприклад, забезпечувати лікування стаціонарних хворих. І, безумовно, має бути співфінансування місцевих громад, щоб вони також брали відповідальність за цих дітей. Хтось один цю проблему не вирішить однозначно", – розповів голова комісії з питань охорони здоров'я, материнства та дитинства Юрій Білик.

У облраді зазначають – члени постійної комісії з питань охорони здоров'я, материнства та дитинства не мають даних щодо препаратів, продуктів, їх кількості, числа пацієнтів та загальної суми фінансування. Тож комісія вирішила довивчити питання та повернутися до нього на одній з наступних комісій.

В Рівненській облраді хочуть знати більше про кількість ліків для орфанних хворобРівненська обласна рада

Раніше Суспільне повідомляло – в області є 72 дитини з рідкісними захворюваннями.

Читайте також

  • На Рівненщині батьки влаштували акцію під стінами міської ради. Вони вимагали додати коштів для лікування дітей з рідкісними хворобами.
  • Лікарки розповіли причини виникнення, діагностику та лікування хвороб в прямому етері на Суспільному.
  • Об'єднаним територіальним громадам не вистачає коштів для лікування пацієнтів з рідкісними хворобами. Батьки вимагають покласти фінансування на державу.
Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди