18 грудня в Житомирі 13 із 16 дітей з діагнозом "фенілкетонурія" вручили пакунки із низькобілковими продуктами – у 2021 році на харчування дітей з фенілкетонурією потрібно 1 мільйон 800 тисяч гривень.
Про це Суспільному розповіла заступниця житомирського міського голови Марія Місюрова. За її словами, в Житомирі діє соціальна програма підтримки дітей з діагнозом "фенілкетонурія":
"Є проблема на рівні держави щодо фінансування, тому що це дороговартісне харчування. Декілька років поспіль міський бюджет брав на себе ці зобов’язання, на наступний рік ми теж це плануємо. Ми виходимо на рівень і обласних депутатів, і на рівень держави, щоб нас підтримали фінансово. Нам потрібно 1 мільйон 800 тисяч гривень на наступний рік. Плюс – ще є забезпечення дітей від 14 років, і це повністю лягає на плечі міського бюджету, а це сума у більш ніж 3 мільйони гривень".
Суспільне ЖитомирВікторія Кострицька каже, що її донька Ганна може їсти лише 20 % продуктів харчування і щоденно має вживати спеціальну суміш – білковий гідролізат:
"Взагалі не може їсти м’ясо, рибу, хліб, борошно пшеничне. Може їсти лише овочі та фрукти. Оце, мабуть, і все. Наші діти такі ж, як всі – вони так само розвиваються, просто мають проблеми з харчуванням".
Суспільне ЖитомирНизькобілкові продукти, які потрібні її доньці, Вікторія замовляє в інтернет-магазинах. Таке харчування, каже, обходиться дорого:
"320 грамів хліба коштує 80 гривень. Моїй дитині на місяць потрібно 3-4 буханки такого хліба. І це тільки хліба! Ми замовляємо низькобілкове борошно, є низькобілкові солодощі, наприклад, вафлі, але ціна занадто висока. 80 грамів вафель коштує 100 гривень. Зараз ми їй сказали, що їсти не можна, тому що буде боліти животик, а до 2 років було складно пояснити. Вона в магазині все брала і втікала. Це важко".
Суспільне Житомир15-річна Катерина Литвинюк також має діагноз "фенілкетонурія", але заборонені продукти, каже, ніколи не їла і не хоче навіть пробувати:
"Те, що не можна, то мені і не хочеться. Деякі люди, дізнавшись, що я не їм м’яса, запитують, чи мені не хочеться його. Я відповідаю, що ні. Але за 15 років я звикла, що мої батьки і мій молодший брат їдять м'ясо. Все нормально".
Суспільне ЖитомирНагадаємо, раніше Суспільне повідомляло, що на Житомирщині дітям, хворим на фенілкетонурію, не вистачає лікувального харчування і батьки дітей з таким діагнозом позичають харчування у родин з інших областей.
Авторка: Наталія Дехтієвська
Камера: Сергій Кобилянський