На Запоріжжі немає обласної програми підтримки людей з орфанними хворобами

На Запоріжжі немає обласної програми підтримки людей з орфанними хворобами

На Запоріжжі немає обласної програми підтримки людей з орфанними хворобами Суспільне Запоріжжя

В Запорізькій області рівень захворюваності на рідкісну хворобу муковісцидоз, яка вражає дихальну й травну систему та часто призводить до смерті, вдвічі вищий, ніж загалом по Україні.

Коштів, що виділяються на медичні препарати для лікування дітей, котрі страждають від орфанних хвороб, зокрема, від муковісцидозу, не вистачає. З державного та місцевих бюджетів фінансується лише частина потреб, але цієї суми замало для забезпечення, зокрема, спеціального харчування дітей, у яких хвороба вразила травну систему. Відповідної обласної програми в Запорізькій області немає – в бюджеті регіону грошей на це не закладено.

У родині запоріжців Карпачових ліки від муковісцидозу, інгалятори – вже давно невід’ємні атрибути повсякденного побуту. Діти – 20-річний Кирило та 4-річний Тимофій - успадкували від батьків цю хворобу й щоденно борються з нею. Стрибки на спеціальному м’ячі – не просто розвага для малюка, це вправа, яка допомагає виводити з дихальних шляхів мокротиння.

На Запоріжжі досі немає обласної програми підтримки хворих на муковісцидозСуспільне Запоріжжя

В родині Карпачових обидва сини - Кирило та Тимофій - хворі на муковісцидоз

Мама Карина Карпачова розповідає, що у старшого сина виявили хворобу в 12 років. Спочатку хлопець часто хворів бронхітами, а коли зробили спеціальний аналіз на хлор у поті, то підтвердився діагноз. "А молодший у нас - підтверджений діагноз майже від народження. З молодшим набагато простіше, бо ми вже все знаємо. З місяця ми почали приймати ферменти. Він не відрізняється від своїх однолітків, ні зростом, ні вагою. Активний. Робимо інгаляцію, робимо вправи, на батуті стрибаємо, на м’ячі стрибаємо. І він із самого народження не відстає він інших дітей."

Родині Карпачових, як і іншим родинам із дітьми, хворими на муковісцидоз, у Запоріжжі допомагає БФ "Щаслива дитина". За словами його співробітниці Ольги Мочернюк, фонд намагається забезпечувати родини необхідними препаратами. Також волонтери надають допомогу в екстрених випадках, коли дитина із загостренням потрапляє до лікарні, і терміново потрібен антибіотик, якесь важке лікування або операція. "Їм потрібне додаткове спеціалізоване харчування, яке може сягати 6-9 тисяч на місяць для однієї дитини. І це забезпечує родина своїми силами чи силами волонтерів, чи благодійного фонду." Також співробітниця благодійного фонду "Щаслива дитина" Ольга Вовк-Собіна каже, що за підрахунками на сьогодні при легкому перебігу, якщо це маленька дитина, то вартість місяця життя буде коштувати в межах 10-15 тисяч гривень. Але це не враховуючи стаціонарного лікування, яке необхідно проходити раз на три місяці. Якщо це вже доволі доросла людина, повнолітня, то вартість лікування може сягати 160-200 тисяч гривень на місяць.

У Запорізькій обласні дитячій клінічній лікарні працює відділення пульмонології, до якого звертаються з діагнозами мукодісцидоз та інших хвороб дихальних шляхів не тільки з області, а й з інших регіонів України. Завідувачка відділення пульмонології Запорізької обласної дитячої клінічної лікарні Тетяна Окул каже: головна проблема в тому, що батьки часто недооцінюють небезпеку цієї хвороби. Муковісцидоз передається від батьків дітям лише в 25% випадків, але навіть до такої ймовірності слід ставитися серйозно і якнайшвидше з’ясувати, хвора дитина чи ні.

На Запоріжжі досі немає обласної програми підтримки хворих на муковісцидозСуспільне Запоріжжя

Відділення пульмонології Запорізької обласної дитячої лікарні

"Захворювання має дуже тяжкий перебіг, який вимагає постійної, дуже агресивної, пожиттєвої терапії. Частково препаратами дітки забезпечуються за рахунок державних закупівель. Але це дуже маленька частка того, що їм необхідно. Без інгаляційної терапії такий пацієнт жити не може. Використовуються небулайзери. Іноді такі діти отримують на день до 5-ти інгаляцій," - зазначає Тетяна Окул. За словами лікарки, в Запорізькій області боротьба з муковісцидозом має суттєві результати. Якщо раніше, 30 років тому, середня тривалість життя таких дітей була 4 роки, то зараз – 14 років: "Але у цій категорії достатньо багато більш старших дітей, яких ми виростили і які навчаються на юридичному факультеті, навчаються на логопедів. І ззовні ніколи не скажеш, що ця людина має якісь проблеми."

У департаменті охорони здоров’я Запорізької облдержадміністрації пояснили: програми, що передбачають допомогу дітям, які страждають від рідкісних хвороб, зокрема, муковісцидозу, діють у містах Запоріжжя, Бердянськ, Мелітополь, Енергодар. Обласна ж програма – відсутня у зв’язку з обмеженими фінансовими ресурсами обласного бюджету.

На Запоріжжі досі немає обласної програми підтримки людей з орфанними хворобамиСуспільне Запоріжжя

Без інгаляційної терапії людина, хвора на муковісцидоз, жити не зможе

"Станом на 1 серпня 2020 року за кошти державного бюджету за відповідними програмами за 2018-2019 роки отримано препаратів креон та пульмазим на суму більше 3 мільйонів гривень, а саме – на 3 мільйони 119 тисяч 722 гривні. Крім того, що діти отримують препарати креон та пульмазим за кошти державного бюджету, у разі амбулаторного лікування діти, що страждають на муковісцидоз, безплатно рецепти, які видають їм лікарі у закладах охорони здоров’я, де спостерігаються ці діти, на необхідні лікарські засоби," - повідомила начальниця відділу материнства та дитинства Управління реформ та розвитку медичної допомоги Департаменту охорони здоров'я Запорізької ОДА Євгенія Рубанова.

Нагадаємо, що за орієнтовними даними, на орфанні захворювання, до яких відноситься й муковісцидоз, хворіє один із двох тисяч українців. В Україні проблема таких захворювань була визнана на державному рівні лише у 2014 році з прийняттям відповідного закону, повідомляється на сайті Міністерства охорони здоров’я України. Проте, цей нормативний акт досі не виконується у повному обсязі, а в країні навіть немає реєстру громадян, які страждають на рідкісні захворювання.

Читайте також: Як живуть з орфанними (рідкісними) хворобами в Запоріжжі

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди