"Орфанні синиці Миколаївщини" об’єднують людей з рідкісними захворюваннями

"Орфанні синиці Миколаївщини" об’єднують людей з рідкісними захворюваннями

"Орфанні синиці Миколаївщини" об’єднують людей з рідкісними захворюваннями

У Миколаївській області офіційно зареєстровано 498 дітей до 18 років і 554 дорослих пацієнтів з орфанними захворюваннями. Про це в ефірі Українського радіо: Миколаїв розповіла обласний генетик Ірина Зінкіна.

"Орфанні синиці Миколаївщини" – так назвали свою громадську організацію люди з рідкісними захворюваннями.

Другого вересня відбулися установчі збори. Вже передані документи для офіційної реєстрації Міністерством юстиції. Новостворена організація планує налагодити діалог з обласною владою і добитися прийняття спеціальної обласної програми на підтримку пацієнтів з орфанними захворюваннями.

У розрізі районів, за її словами, найбільшу кількість пацієнтів з рідкісними захворюваннями зареєстровано в Новобузькому районі – 24, Вітовському – 23, Арбузинському – 19. Це захворювання різних нозологій, загалом в області їх налічується 284.

У Доманівському районі зафіксовано один з трьох виявлених в Україні випадків захворювання дітей на лейциноз. Чотири пацієнти мають діагноз "бульозний епідермоліз".

"Орфанні синиці Миколаївщини" об’єднують людей з рідкісними захворюваннямиСуспільне Миколаїв

Олександр Ітрін

Серед цих чотирьох пацієнтів Олександр Ітрін. Йому 29 років і хлопець з народження бореться з рідкісним захворюванням шкіри. В ефірі Українського радіо Миколаїв він поділився своєю історією. Саме Олександр ініціював створення громадської організації, він впевнений, що гуртом буде легше пробитися через байдужість чиновників.

"Орфанні синиці Миколаївщини" об’єднують людей з рідкісними захворюваннямиСуспільне Миколаїв

Юлія Качанова

Голова новоствореної громадської організації "Орфанні синиці Миколаївщини" Юлія Качанова додала, що планують найближчим часом онлайн-зустріч з керівництвом області, аби домогтися бюджетного фінансування потреб пацієнтів з орфанними захворюваннями.

Читайте також

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди