Хвороба Гоше. Чи забезпечені миколаївці ліками

Хвороба Гоше. Чи забезпечені миколаївці ліками

Хвороба Гоше. Чи забезпечені миколаївці ліками
Фото: Суспільне Миколаїв

За час повномасштабного вторгнення Росії з 72 пацієнтів з хворобою ГошеХвороба Гоше – це спадкове захворювання. Рідкісна генетична хвороба вражає одну людину з 60 тисяч, але діагностувати її стали лише 25 років тому. Для хвороби Гоше характерні такі прояви, як анемія, ураження кісток, збільшення селезінки, що значно підвищує ймовірність виникнення гематом та кровотеч. 12 виїхали з України. П'ятеро пацієнтів зареєстровані в Миколаївській області: два дорослих пацієнти у Врадіївській тергромаді, два дорослих пацієнти та одна дитина з хворобою Гоше — в Миколаєві.

Про це кореспондентам Суспільного розповіла голова Всеукраїнської громадської організації "Об'єднання інвалідів, хворих на хворобу Гоше" Олена Мартиненко.

Всі пацієнти отримують препарат, який у регіони доставляє державна установа "Медичні закупівлі України". Зі слів Олени Мартиненко, препарат вдалося привезти пацієнтці в тимчасово окупований Мелітополь. Але з постачанням ліків в окуповані регіони є серйозні проблеми. Пацієнтам доводиться певний час бути без препарату, власними силами проводити симптоматичне лікування.

"Ми намагаємося допомогти і тим пацієнтам, які за кордоном, щоб вони теж продовжували отримувати необхідну терапію. Пацієнти в Норвегії, Польщі, Німеччині та Литві таку допомогу отримують. Деякі країни лікують за бюджетні гроші, деякі коштом гуманітарної допомоги. Поки що є домовленість на півроку про отримання терапії, далі в разі потреби будемо вести перемовини з кожною країною про продовження цієї програми", — розповіла Олена Мартиненко.

Лікування в Україні зберігається за пацієнтом, і після повернення в Україну він буде продовжувати отримувати свій препарат.

"Якщо пацієнт захоче залишитися за кордоном, тоді він самостійно має розв'язувати питання подальшої терапії. Зараз доводиться капатися навіть в бомбосховищах. Препарат пацієнти мають вводити щодва тижні. У важкі періоди цей час між крапельницями подовжували і до трьох тижнів. Це не бажано, але це не критично", — розповіла Олена Мартиненко.

Читайте також: "При відновленні освітнього процесу головну увагу приділятимуть безпеці — начальник Миколаївської ОВА"

Жінка каже, що лікування дороговартісне, тож самостійно родина не може його забезпечувати. Кількість препарату розраховується індивідуально для кожного пацієнта. Один флакон коштує майже сорок тисяч гривень, на одну крапельницю його потрібно від двох флаконів для маленьких дітей та до семи-восьми флаконів для дорослих. Усі пацієнти з хворобою Гоше стоять на обліку в лікарів генетиків, вони подають заявки на державну програму закупівлі медичних препаратів.

"У травні ми отримали препарат за бюджет 2021 року. У Миколаївську область надійшло поки 280 флаконів Церезиму, загалом для трьох пацієнтів у Миколаївській області необхідно 600 флаконів Церезиму на рік. Ще один пацієнт отримує інший препарат за бюджетною програмою. П'ятий пацієнт з хворобою Гоше забезпечується лікуванням за рахунок гуманітарної допомоги. Зазвичай препарат за бюджет минулого року ми отримуємо в січні-лютому, але через початок повномасштабного вторгнення Росії була затримка в кілька місяців", — розповіла Олена Мартиненко.

Слідкуйте за новинами Суспільного Миколаїв у Telegram, Viber, YouTube та Instagram.

Головні історії тижня в одному листі

Підписатися на розсилку Суспільного
Категорії
РозслідуванняПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди