Промивання, інгаляції, сотня стрибків і з десяток фізичних вправ: як живуть хворі на муковісцидоз

Промивання, інгаляції, сотня стрибків і з десяток фізичних вправ: як живуть хворі на муковісцидоз

Промивання, інгаляції, сотня стрибків і з десяток фізичних вправ: як живуть хворі на муковісцидоз
ФОТО: Суспільне Чернігів

Промивання, інгаляції, сотня стрибків і ще з десяток фізичних вправ. Це один ранок з життя шестирічного чернігівця Володимира. У нього муковісцидоз. Це невиліковне генетичне захворювання. Полегшити життя цим людям і продовжити тривалість життя може лікарський препарат "Трікафта". Але він не зареєстрований в державі. Що треба зробити, аби він з’явився в Україні і чому так важливо, щоб пацієнти, хворі на муковісцидоз, його отримали – далі.

Одразу після сну Володимир йде промивати ніс. Потім ще пів години інгаляції. Далі 100 стрибків на батуті. І з десяток вправ для всього тіла. Далі дренажний масаж від мами. Все це для того, щоб відкашляти мокротиння з легенів.

Промивання, інгаляції, сотня стрибків і з десяток фізичних вправ: як живуть хворі на муковісцидоз
Володимир. ФОТО: Суспільне Чернігів

Щоранку день хлопчика починається з такої терапії. Це займає від 40 хвилин до двох годин щоразу. Так само і ввечері. Захворювання рідкісне.

"Всі рідини в організмі більш в’язкі, ніж у звичайної людини. Це спричинено поломкою в гені. Тобто в кожній клітинці є гени і один або два з них, відповідно з поломкою. І це спричинює цю дисфункцію ендокринної системи", – пояснює мама дитини, хворої на муковісцидоз, Інна.
Промивання, інгаляції, сотня стрибків і з десяток фізичних вправ: як живуть хворі на муковісцидоз
Мати хлопчика, хворого на муковісцидоз, Інна. ФОТО: Суспільне Чернігів

Тривалість життя людей, хворих на муковісцидоз, в Україні в середньому складає 22-24 роки, розповідають в Асоціації допомоги хворим на муковісцидоз. Змінити це може лікарський препарат "Трікафта". Але він не зареєстрований в Україні.

"Він замінює всю цю терапію. Цей препарат, там дві пігулки, які треба приймати зранку і ввечері. І відповідно, якщо ти прийняв ці пігулки, твій організм функціонує, як всі нормальні організми. Він буде просто відчувати себе звичайною людиною", – пояснює мама дитини, хворої на муковісцидоз, Інна.

Вартість курсу лікування "Трікафтою" складає 350 тисяч доларів на рік на одного пацієнта. Хворі на муковісцидоз створили петицію і збирають голоси на реєстрацію цього препарату в Україні. З 25 необхідних тисяч наразі зібрали 14 тисяч підписів. Міністерство охорони здоров’я вже звернулося до компанії-виробника, оскільки зареєструвати лікарський засіб можна лише з їх подання.

Промивання, інгаляції, сотня стрибків і з десяток фізичних вправ: як живуть хворі на муковісцидоз
Петиція на підтримку реєстрації препарату в Україні. ФОТО: petition.president.gov.ua

"Для закупівлі цього препарату треба, аби ціна була суттєво знижена у порівнянні з тією, яка доступна в Інтернеті", – говорить державний експерт Директорату медичних послуг МОЗ Євгеній Гончар.
"Це такий шанс, бо всі препарати, які вони отримують, вони симптоматичні. "Кріон" – це замісна терапія, "Пульмазін" – це для покращення відходження мокроти, а цей препарат працює на генному рівні", – говорить завідувачка пульмонологічного відділення дитячої обласної лікарні Наталія Сергійчик.

Збір підписів під петицією триватиме ще 65 днів.

Читайте також:

У Чернігові поступово зменшується кількість хворих на коронавірус

Категорії
РозслідуванняПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди