Лікування рідкісних хвороб у Сумах профінансують з бюджету на третину

Лікування рідкісних хвороб у Сумах профінансують з бюджету на третину

Лікування рідкісних хвороб у Сумах профінансують з бюджету на третину

На лікування рідкісних хвороб у Сумах в 2020 році потрібно 20 мільйонів гривень, з державного бюджету планується виділити 7 мільйонів. Про це сьогодні, 4 березня, розповіла заступниця головного лікаря сумської дитячої лікарні Наталія Спічакова під час «круглого столу», присвяченого орфанним хворобам. Його провели до Міжнародного дня рідкісних захворювань, який відзначили 29 лютого.

"У дочки генетичне захворювання – фосфат-діабет.В Україні немає жодного зареєстрованого закордонного препарату фосфору, немає вітчизняних аналогів. Дуже мало інформації в лікуванні такого захворювання. Навіть неможливо провести повну діагностику цього захворювання. Літаємо ми лікуватися за кордон. Лікування – пожиттєве, 12 тисяч доларів обходяться дві поїздки. Збираємо з миру по нитці, з простягнутою рукою по всіх організаціях, по підприємствах, стукаю у фонди, де тільки можна", - розповідає свою історію мама двох дітей з рідкісними хворобами Тетяна Карімова.

"Іде затримка закупівель на державному рівні. Якщо говорити про мене, ми єдині в місті з хворобою бульозний епідермоліз. Тто за 19 рік ми не отримали ще поставки по медикаментах, по дороговартісних перев’язках, на день нам 15 тисяч гривень потрібно перебинтувати дитину, бо це відкриті рани, воно порівнюється з опіками 2-3 ступеня, дитина відчуває нестерпний біль. . Іде зараз процедура закупівлі, але із запізненням. Десь через два місяці ми отримаємо поставку за 2019 рік", - розповіла мама дитини з орфанною хворобою, представниця ГО «Дерматологи – дітям» Ксенія Сухорученко

"До 2019 року наше місто щось отримувало з державного бюджету, в 2019 році ми отримали найменше коштів – 200 з лишнім тисяч гривень. Вся решта медичних засобів, лікувальне харчування на дітей з деякими діагнозами – вони отримували кошти з місцевого бюджету. За 2019 рік нашою міською радою було виділено на таких хворих близько 7 мільйонів гривень. Половину зі стовідсоткової потреби", - розповіла заступниця головного лікаря Сумської міської дитячої лікарні Наталія Спічакова

"З державного бюджету біля 27 відсотків від потреби виділяється коштів на нужди пацієнтів з офранними захворюваннями. Пацієнти з орфанними захворюваннями також забезпечуються за кошти гуманітарної допомоги. Там мільйони на рік йдуть на одного хворого, на лікування", - сказала обласний генетик Вікторія Заканавська.

На Сумщині – 619, а в Сумах – 193 дитини з такими захворюваннями, більшість випадків – генетичні, потребують пожиттєвого лікування.

Читайте також: Студенти влаштували фотосесію для дітей з рідкісними хворобами у Сумах
Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди