У Тернополі представили фотопроєкт “Ти не один”

У Тернополі представили фотопроєкт “Ти не один”

У Тернополі представили фотопроєкт “Ти не один” Оригінальне

У Тернополі репрезентували фотопроєкт «Ти не один», на якому показали світлини 5-ти родин, які виховують дітей з орфанними захворюваннями. Про це Суспільному розповіла організаторка проєкту Олена Коваль.

За її словами, такі ж заходи відбулися 29-го лютого у Львові, Харкові, Миколаєві та Києві.

Олена Коваль - організаторка проєкту:

“Сьогоднішньою фотосесією ми хочемо показати, що ми не одні. Ми не соромимося своїх дітей. У такому містечку як Тернопіль проживають сімї, які виховують дітей з орфаннимизахворюваннями. В мене є син Володя, йому 5 років. Він має синдром Делеці 1 П 36. Наразі це захворювання вплинуло на нього такою мірою, що він не може самостійно ні ходити, ні сидіти, ні розмовляти, але завдяки постійним реабілітаціям син показує чудову динаміку. І, власне, це є таки дзвіночком для інших батьків, що не потрібно опускати руки і рано чи пізно принесе результат“.

П'ятеро  матерів, які виховують дітей з орфанними захворюваннями долучилися до акції. Їхні світлини увійшли в фотопроєкт. Також матері розповіли присутнім про своїх дітей:

Леся Мосімчук:

“Зараз ми навчаємося на дому, тому що велика доза гормонів плюс терапія вона знижує імунітет. А так дитина нічим не відрізняється від інших дітей дуже творча, звичайно бракує ій спілкування. Вона завжди була активна, а зараз змушена сидіти вдома“.

На знак підтримки учасники акції залишили свої кольорові відбитки на плакаті.

В області  проживає близько двохсот дітей  і дорослих, які страждають на орфанні захворювання і знаходяться на диспансерному обліку, каже лікарка - генетик  дитячої обласної лікарні Ольга Бугель:

“Це рідкісні захворювання, які зустрічаються здебільшого на 1:2000 популяції. Вони можуть передаватися як генетично, так і набуватися. 80% це генетичні і 20-інфекційні, рідкісні імунодефіцити, онкогематологічні хворі і рідкісні паразитарні інфекції”.

Відомо:

  • Фотопроєкт репрезентували до міжнародного дня орфанних захворювань, який щорічно відзначають 28 лютого. Його  започаткувала Європейська організація з рідкісних захворювань у 2008 році. Головною метою цього дня є підвищення обізнаності громадськості про рідкісні захворювання та їхній вплив на життя людини. В Україні наказом Міністерства охорони здоров’я  визначено перелік цих захворювань – у ньому 171 хвороба.
  • Олена Коваль організовує в Тернополі семінари, щоб інформаційно допомагати батькам, які мають дітей з інвалідністю.
  • 19 березня 2019 року в Тернополі матері дітей з інвалідністю взяли участь у проекті ”Я Vesna”
  • 13 серпня 2019 року в Тернополі відбулася фотовиставка “Дитинство одне на всіх”.

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди