Як з діагнозом СМА борються двоє маленьких запоріжців

Як з діагнозом СМА борються двоє маленьких запоріжців

Як з діагнозом СМА борються двоє маленьких запоріжців Суспільне Запоріжжя

У Запорізькій області двоє дітей мають діагноз СМА, тобто спінально-м’язова атрофія. Допомогти жити з рідкісним захворюванням можуть ліки, які родинам не по кишені, а державним бюджетом не передбачені.

Зібрати кошти та отримати ліки, які допомагають зупини прогресивний розвиток спінально-м’язової атрофії – цим нині займається Світлана Щербакова, мама Руслана, який має рідкісне захворювання.

Світлана Щербакова щодня робить своєму 11-річному синові Руслану спеціальну дихальну гімнастику, аби краще працювали легені. У хлопчика діагноз — спінально-м'язова атрофія першого типу. Мати згадує, те, що вони з чоловіком є носіями гену, який провокує СМА, не знали.

Що таке СМА та як з цим діагнозом борються двоє маленьких запоріжцівСуспільне Запоріжжя

Світлана ділиться, Руслан народився цілком здоровий, гарно їв, набирав вагу і так було до 5 місяців. Коли він не поповз, батьки почали хвилюватися і пішли до лікаря.

"У 8 місяців нам таки встановили діагноз, ще ми не робили ДНК діагностику, сказали, це спінально-м’язова атрофія. Це не лікується. Це була істерика, прямо в авто, я не могла повірити, що це таке може бути зі мною і моєю дитиною", — розповідає жінка.

Проживає родина в селі Володимирівське Широківської громади. Світлана каже, аби вдома було все необхідне — обладнали реанімацію: "Ось апарат ШВЛ, зволожувач, потім у нас з'явився відкашлювач, пульсоксиметр, кисневий концентратор, все, щоб можна було створити домашню реанімацію таку".

Що таке СМА та як з цим діагнозом борються двоє маленьких запоріжцівСуспільне Запоріжжя

Руслан самостійно не може рухатися, пересувається за допомогою візочка, де повністю зафіксовано його тіло, розповідає Світлана. Нині хлопчик під'єднаний до трахеостоми та гастростоми, аби їсти та дихати.

Як пояснює мати хлопчика, трахеостому можна змінити на спеціальний фільтр, аби виїжджати на вулицю. Вона каже, що хвороба прогресує, а національних чи обласних програм та фінансування на її лікування немає, тож зважилася розпочати збір коштів.

"Всі звернення до МОЗ України, ми тільки збираємо ці листи, до Департаменту охорони здоров'я, до голови облдержадміністрації я зверталася, відповідь однакова: "лікарський засіб не внесений до Нацпереліку і дуже вартісний, бюджету немає". На рік на вагу Русланчика потрібен 31 флакон лікарського засобу, вартістю понад 8 млн", — зазначає Світлана.

Що таке СМА та як з цим діагнозом борються двоє маленьких запоріжцівСуспільне Запоріжжя

Нині Руслан закінчив 4 класи з відзнакою у Володимирівській школі “Успіх” Широківської сільської ради. Хлопчик розповів, що любить вчитися, спілкуватися з друзями та гратися з кошеням: "Мені подобаються математика й англійська мова. Читати люблю більше фантастику”.

Про те, що такі програми та фінансування на державному рівні необхідні, зазначає й Анастасія Липарь, мама Марійки, яка також має діагноз спінально-м'язова атрофія.

Дівчинка має СМА другого типу. Може самостійно рухатися, окрім як ходити та стояти. Анастасія каже, не раз зверталася до МОЗ, до департаментів охорони здоров'я міськради та облдержадміністрації, але завжди отримує відповідь, що немає коштів на те, щоб профінансувати лікування.

"У нашій країні зареєстровані два препарати — це Спінраза і Різдіплан, але їх не можуть включити в нацперелік. Я зверталася до наших неврологів, щоб назначили дитині лікування. Вони відмовляються і кажуть, що їм не дозволяють. Одна мені сказала, якщо я вам напишу, то мені скажуть, сама бери й купуй дитині”, — розповідає мама Марійки.

Що таке СМА та як з цим діагнозом борються двоє маленьких запоріжцівСуспільне Запоріжжя

Анастасія згадує, спочатку лікарі поставили невірний діагноз і вони втратили два роки в лікуванні, хворобу визначили лише в Ізраїлі: "Коли Марійка народилася, все було добре. Вона одразу закричала, розвивалась, все в нормі було. Але коли, їй виповнилося 13 місяців, вона різко перестала ставати на ноги, на деякий час навіть перестала повзати. До сьогодні вона в нас не може сама ні стояти, ні ходити”.

Нині жінка щодня робить по 30-40 хв спеціальну процедуру Марійці. "Треба спочатку розминати, потім я її саджу, закріпляю ніжки, кріпимо коліно, щоб їх вирівняти, ноги, а потім у нас кріплення і на грудній клітині, а потім, коли все прикріпила, вертикалізую".

Марія навчається в Хортицькій національній навчально-реабілітаційній академії: "На перервах ми бігаємо туди сюди, наздоганяємо мою однокласницю Лізу. Люблю малювати, робити щось власноруч, будувати з лего. Люблю плавати, займаюся в басейні й обожнюю пірнати. Займаюся програмуванням".

Що таке СМА та як з цим діагнозом борються двоє маленьких запоріжцівСуспільне Запоріжжя

Анастасія каже, що отримує державну допомогу 1000 гривень раз на місяць: "Це дуже важко, як морально, так і фізично. Якби держава дала ліки моїй дитині, було б легше. У нас є Марійка, в яку потрібно нам вкласти всі свої сили для того, щоб дитина виросла здорова, щаслива, щоб у неї була своя родина. Я дуже мрію, що вона виросте, у неї буде чоловік і щаслива сім'я".

Що таке СМА та як з цим діагнозом борються двоє маленьких запоріжцівСуспільне Запоріжжя

Журналісти Суспільного направили інформаційні запити до департаментів охорони здоров'я міськради та облдержадміністрації, аби дізнатися, чи планують виділити кошти на лікування дітей з діагнозом СМА.

Нині в Україні такі родини отримують лише пенсію дитини з інвалідністю.

Що відомо

  • Серпень визнано місяцем інформування про захворюваність рідкісний генетичний недуг, що вражає ділянку нервової системи, яка контролює рух м'язів.
  • В Україні запустили сайт, на якому зібрали та уніфікували інформацію про дітей, хворих на спінальну м'язову атрофію (СМА)
Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди