"Думали, що приречені": як жителі Харківщини чекають трансплантації та реабілітуються

"Думали, що приречені": як жителі Харківщини чекають трансплантації та реабілітуються

"Думали, що приречені": як жителі Харківщини чекають трансплантації та реабілітуються Суспільне Харків

На тілі Анни Пушкелі-Курілової з Балаклії — синці. Чому вони з'явилися, жінка не знає. Допомогти з’ясувати це мав би лікар у Білорусі — саме там три місяці тому їй пересадили печінку. Але поки він у відпустці, і спеціалістів у Харкові, котрі б відповіли на усі питання пацієнтки, немає.

Скільки людей на Харківщині чекають трансплантації, чому у регіоні досі не проводять операції з трансплантації органів від померлих та якої підтримки потребують прооперовані, Суспільному розказали пацієнти та лікарі.

Думали, що приречені

З дитинства Анна знала, що хворіє на гепатит B — вірусне інфекційне захворювання печінки. Згодом до нього додався гепатит D. Коли півтора року тому їй погіршало, пішла до місцевого лікаря у Балаклії, який направив до Харкова. Медики діагностували рак.

"У мене заболіло плече, я пішла до лікаря з думками, що знаю про хвору печінку. І знаю, що печінка віддає у плече... Я зробила еластографію печінки. І мені кажуть, що це цироз і це вже рак", — згадує Анна.

За декілька днів її прооперували у харківському онкоцентрі — видалили пухлину.

"Це дало мені можливість на ранній стадії упіймати рак, поки він тільки у печінці, поки метастази нікуди не пішли. Якби вони пішли, трансплантація вже б не допомогла", — каже Анна.

як жителі ХарківщиниСуспільне Харків

Про можливість самої трансплантації Анна взагалі не знала, тому не розглядала подальше оперування ані в Україні, ані за кордоном.

"Чула про це хіба що з серіалу "Доктор Хаус". Не так багато людей знають, що потребують. Серед моїх знайомих дуже багато людей, які померли від печінкової недостатності не знаючи, що їх можна врятувати від того ж раку печінки, як у мене був. Вони думали, що приречені, бо така хвороба. І не здогадувались, що можуть одужати, якщо зробити трансплантацію", — каже Анна.

Про таку можливість жителька Балаклії дізналася з соцмереж, коли написала про свою хворобу у Facebook.

"Це була одна з істерик, коли я дізналася, що в мене рак. В мене троє маленьких дітей з інвалідністю. В мене немає, на кого їх залишити, якщо мене не стане. Вийшов емоційний пост, на який було багато реакцій і перепостів. Дійшло до того, що мені написала людина, яка працює в МОЗ — у комісії, яка затверджує (рішення щодо пересадки органу — ред.)", — згадує Анна.

Далі її чекали звернення до інстанцій: збір медичних довідок та рекомендацій у Харкові та Києві припав на час карантину, який ввели навесні 2020-го. Врешті-решт Анні видали найголовнішу довідку — "реципієнт потребує пересадки печінки від померлого донора" — і надали майже 132 тис. доларів з державного бюджету на трансплантацію печінки у Мінську.

Що з трансплантацією в Україні та на Харківщині

Теоретично зробити операцію можна було й в Україні. У 2019 році Верховна Рада ухвалила закон, за яким пересаджувати органи дозволяється від трупного донора, а не тільки від родичевого, як було раніше.

Вперше на Харківщині трансплантували нирку у 2012 році в обласному центрі урології й нефрології ім. В. Шаповала. За два роки існування нового закону у медзкладі не провели жодної операції з пересадки нирки від померлої людини, розповів Суспільному гендиректор центру Владислав Демченко.

трансплантація харківСуспільне Харків

Операційна в обласному центрі урології та нефрології. Відділення для пацієнта, який потребує трансплантації

"Може бути й трупний донор, але не все залежить від нас. Це більш організаційні заходи. Їх не може виконати один лікувальний заклад. Це комплекс заходів, який включає формування трьох бригад, які цілодобово чергують. Це і водій, і трансплантолог, і трансплант-координаторформує листи людей, які перебувають на гемодіалізі або нирковій замісній терапії, та потенційно можуть бути реципієнтами органів. І що не менш важливо — слідчий або судмедексперт", — пояснює Демченко.

Поки у центрі роблять виключно родичеві трансплантації нирок: минулого року провели 11 операцій, з початку цього — одну, ще дві заплановані на вересень. Зменшення кількості трансплантацій цьогоріч директор пояснює кадровими змінами та рішенням профільного міністерства.

як жителі ХарківщиниСуспільне Харків

Операційна в обласному центрі урології та нефрології. Відділення для донора

"У нас була зміна завідувача. Це по-перше. А по-друге, очікування коштів і тендерна процедура. На цей рік нам виділили кошти на 10 трансплантацій, але потім перерахували, через збільшення суми на трансплантацію їх зменшили до п’яти. Кошти виділяються на двох людей: донор і реципієнт. Ми вже отримали ці гроші, вони є на спецрахунку", — сказав Демченко.

За інформацією обласного Департаменту охорони здоров'я на серпень 2021 року, на обліку "Обласного медичного клінічного центру урології та нефрології імені В.І. Шаповалова” перебувать 360 людей, яким необхідна трансплантація нирки. Інформації, скільки жителів регіону потребують пересадки інших органів, у департаменті не надали.

Останню операцію з трансплантації у Харкові провели 5 червня: пацієнт отримав нирку родича. Цьогоріч центр урології та нефрології у Харкові уклав договір з Міністерством охорони здоров’я на 5,4 млн гривень, сказано у відповіді обласного Департаменту охорони здоров’я.

Читайте також: Рік трансплантації. У Львові зустрілися люди, яким пересадили органи

Письмова згода на донорство

Щоб пересадити орган померлої людини, необхідно, аби за життя вона залишила письмову згоду на трансплантацію, або після смерті на це погодилися її родичі.

"А ще база забору. База забору — це відділення політравми, де повинні констатувати смерть мозку пацієнта, домовитися з родичами, що вони згодні на трансплантацію. Бо у нас же презумпція незгоди. Якщо люди при житті не залишали відомостей, що вона згодна бути донором, не можемо вилучати органи без згоди родичів", — говорить директор центру Владислав Демченко.

як жителі ХарківщиниСуспільне Харків

У 2021 році в обласному центрі урології та нефрології провели одну операцію з пересадки нирки

Закон про пересадку трупного органу вкрай складно реалізувати в Україні, вважає 60-річний харків’янин Андрій Шпак. Пів року він прожив у Білорусі, з яких чотири місяці чекав на донорську печінку.

"Будь-який громадянин Білорусі, який не написав заборону використовувати його орган, можуть використати. А за нашими законами... Яка жива людина ходить і думає написати, щоб його органи використали для донорства? Ніхто не напише. Відповідно, брати їх не можна. А який родич дозволить після смерті? Якщо людина потрапила у якусь неприємність, і уся родина витрачається на нього до останнього, а потім скажуть: "Віддай на донорство". Щоб лікар якийсь зробив собі гроші на цьому?" — розмірковує Андрій.

На його операцію держава також виділила близько 132 тис. доларів. Витрати на оренду квартири, харчування, транспорт покривав самостійно — це близько 1000 доларів на місяць.

Затриматися у Білорусі спершу довелося через очікування органу — печінка для трансплантації підійшла тільки з шостого разу, а після — через проблеми з транспортуванням додому.

"Їхати треба додому. Єдине, що у сидячому положенні у мене не вийде. В машині можу проїхати пів години-годину. Але не 10-15 годин", — розповів Суспільному чоловік після операції у Білорусі.

29 липня, через тиждень перемовин з облдержадміністрацією, Андрія доправили на реанімобілі до Харкова.

Реабілітація після лікування

Після трансплантації пацієнтів чекає не менш складний етап реабілітації. Нині Анна приймає ліки для розрідження жовчі та крові, для захисту стінок шлунку, противірусний і гормональний препарати та антибіотики.

Нещодавно на тілі жінки з’явилися синці. З лікарем у Мінську вона консультується по відеозв’язку раз на тиждень. Коли лікарка пішла у відпуску, отримати допомогу виявилося складно.

"То я задихалася, а зараз в мене ці синці. Це щось з тромбами... А жоден лікар не може мене проконсультувати. Вони усі кажуть: дзвони до Мінська. А хто мене в цьому Мінську чекає? В мене одна консультація з Мінськом 39 доларів. Якщо я хочу з лікарем-трансплантологом проконсультуватися — це 250 доларів. Ось що значить "зателефонуй до Мінська, запитай, чому у тебе синці”, — каже Анна.

як жителі ХарківщиниСуспільне Харків

Про необхідність нагляду після трансплантації говорить і прооперований Андрій Шпак. У Мінську цим займалися три гастроентерологи, які спеціалізувалися виключно на печінці, каже чоловік.

"Це дуже серйозне питання. Я отримав гроші від країни, свої кошти витратив. І я їду до Харкова, а у мене немає спеціаліста, котрий скаже мені, як таблетки пити, як зменшувати дозування, адже мені потрібно його зменшувати. Півторамільйонне місто — немає спеціаліста", — говорить Андрій.

Усі пацієнти з Харківщини, яким пересадили органи в Україні або за кордоном, перебувають під наглядом обласного центру урології та нефрології ім. В. Шаповала.

"Ми забезпечуємо їх консультативною допомогою та імуносупресивною терапією, — говорить директор медзакладу Владислав Демченко. — У нас майже 100 пересаджених нирок, не тільки наші, дві печінки та три серця, легені — це ті, хто у нас на диспансерному нагляді".

За його словами, у центрі проводять корегувальну терапію на основі консультативних висновків лікарів, які проводили трансплантацію. Однак консультації лікарів центру урології та нефрології не можуть повністю задовольнити потреби пацієнтів, у яких пересаджені інші органи, вважають прооперовані жителі області.

як жителі ХарківщиниСуспільне Харків

З безплатними ліками у медзакладі цьогоріч виникла проблема: раніше постачанням займалося Міністерство охорони здоров’я, тепер це питання намагаються вирішити силами обласного бюджету.

"Раніше МОЗ надавав нам ці ліки у повному обсязі, з урахуванням усіх наших заяв. Оскільки людина приїжджає з Білорусі, Австрії, в неї є призначення. А з початку цього року дуже мізерну частину, навіть 10% не отримали. Ми звертаємося до області, область виділяє нам кошти. Не у повному обсязі, і ми зобов’язані робити тендера. А на тендері виходять не завжди ті препарати, які необхідні, пропонують дешевше. А люди деякі відмовляються від цього", — розповідає Демченко.

Доповнення. Андрій Шпак розповів: коли прийшов до нефрологічного центру, не зміг зареєструватися і отримати медикаменти: сказали, що лікарі у відпустці та порадили прийти після 30 серпня.

"Замало зробити операцію"

Крім грошей на саме лікування, Анна витрачає кошти на додаткові обстеження: МРТ, КТ, аналізи.

"З нашого бюджету (місцевого — ред.) не виділяється на супутні захворювання. Я взагалі у місті у нас одна після трансплантації. По Україні, чую, супутні ліки видають коштами місцевого бюджету. Наші не видають", — говорить Анна.

Суспільне спитало у профільного департаменту, чи передбачають відповідні кошти в обласному бюджеті або бюджетах громад.

"Фiнансування заходiв з трансплантацiї нирки (Суспільне запитувало щодо усіх трансплантацій — ред.) не входить до завдань та заходiв комплексної обласної програми "Здоров'я Слобожанщини"... Департамент охорони здоров'я не володіє інформацією щодо бюджетів громад на післяреабілітаційну допомогу пацієнтам, яким зробили трансплантацію", — відповіли в обладміністрації.

"Думали, що приречені": як жителі Харківщини чекають трансплантації та реабілітуютьсяСуспільне Харків

Жителі Харківщини можуть претендувати на одноразову матеріальну допомогу. За інформацією облради, в бюджеті області загалом на 2021 заклали на виплати 55 млн грн. Середній розмір одноразової виплати — близько 6 тис. грн.

Читайте також: Операцію з трансплантації кількох органів від одного донора провели в Запоріжжі

"Мало зробити операцію. Треба, щоб хтось вів ще. Люди без додаткового пакету МОЗ після трансплантації просто не витримають, не виживуть", — вважає Анна Пушкеля-Курілова.

Вона упевнена у необхідності розвитку трансплантації від померлих людей в Україні та на Харківщині — щоб рятувати інших.

"По-перше, ми втрачаємо купу грошей. По-друге, багато людей помирають навіть не знаючи, що таке можливо. Для цього треба запустити систему, щоб були координатори, ціла комісія, яка визначає смерть мозку... Це досить складний процес", — говорить Анна.

Що відомо

  • Трансплантологія в Україні базується на основі Єдиної державної інформаційної системи трансплантації органів і тканин (ЄДІСТ). Її запустили 1 січня 2021 року. Система містить низку даних, серед яких і дані про донорів та пацієнтів.
  • Після скасування авіасполучення з Мінськом жительку Балаклії Анну Пушкелю-Курілову перевезли з Білорусі на реанімобілі.
Слухайте також: "Пересадка": експерти про майбутнє трансплантації органів в Україні
Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди