На прем’єру вистави у Перший театр запросили дітей зі СМА

На прем’єру вистави у Перший театр запросили дітей зі СМА

На прем’єру вистави у Перший театр запросили дітей зі СМА Івона Лобан

У Першому театрі 16 лютого о 12:00 відбудеться прем’єрний показ вистави «Лисеня якому вдалося». На показ вперше запросили дітей зі спінально м’язовою атрофією (СМА). Про це розповіла організаторка заходу Івона Лобан.

" В цілому світі ці діти взяті під контроль держави, тобто держава безкоштовно їм надає ліки, і це дає змогу дітям, ті що мають меншу стадію, бути цілком повноцінними дітьми, їх можна повністю врятувати. В нашій державі такі ліки дуже дорогі і держава не бачить цих дітей, тобто вони не є на обліку, ніхто не знає, як їх правильно лікувати. Наше завдання – привернути увагу держави до цих дітей, до їх проблем, до батьків. Кожна дитина є унікальна і вони заслуговують уваги і любові. І нам всім потрібно долучитись до цього, щоб їм стало легше", - розповіла Суспільному Івона Лобан.

За словами Івони Лобан, такий захід відбудеться, щоб подарувати гарний настрій дітям та їх батькам, і також привернути увагу держави до цієї проблеми.

Спінально м’язова атрофія – це генетичне захворювання, що має різні ступені, для всіх них є характерною прогресуюча атрофія м’язів.

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди