У Тернополі провели виставку "Ти не один"

У Тернополі провели виставку "Ти не один"

У Тернополі провели виставку "Ти не один" Роман Крих

До Міжнародного дня орфанних захворювань у Тернополі відбулася виставка "Ти не один". Про це повідомила голова організації "Рух – життя без меж" Олена Коваль.

За її словами, на виставці представили 4 фотографії дітей, які хворіють на орфанні захворювання. Основна мета виставки – розповісти, що таке орфанні захворювання, а також показати історії сімей, які виховують дітей із такими захворюваннями.

Тернополянка Ірина Богданова виховує 6-річну дитину Камілу, у неї лейкоенцефалопатія.

"У доньки виявили хворобу декілька років тому. Моя донечка надзвичайна. Так, вона не може ходити та розмовляти, але я відчуваю її любов до себе щодня. Захворювання, що має моя донька, надзвичайно підступне. На жаль, у світі не винайшли ще ліків для його лікування. Воно має прогресуючий характер. Щороку я бачу, як програю у боротьбі за свою дитину з ним. Кожен з нас з’являється на цей світ, щоб якимось чином впливати на нього. Я можу з впевненістю сказати, що моя Камілка змінила мене повністю. Я люблю її безмежно", – каже Богданова.

У Тернополі провели виставку "Ти не один"Роман Крих

У Тернополі провели виставку "Ти не один"

Ірина Волошин розповіла, що у її 8-річної доньки Вікторії Волошин ідопатичний ревматоїдний артрит:

"У моєї дитини аутоімунне захворювання, яке характеризується тривалим запаленням суглобів. Типовим ознаками запалення суглобів є біль, набряк та обмеження рухів у суглобі. Системний означає, що крім артриту є ще пошкодження різних внутрішніх органів. Вікторія надзвичайно розумна, талановита та життєрадісна дівчинка. Її картини пронизують до глибини душі. Також моя дівчинка полюбляє робити вироби власноруч, її фантазії можна тільки позаздрити. Як кожна сучасна дитина, Вікторія з цікавістю переглядає різноманітні блоги і слідкує за новими тенденціями", – каже Волошин.

Співорганізаторка виставки Олена Коваль каже, що виховує 6-річного сина у якого рідкісне орфанне захворювання – синдром делеції:

"Наш син народився таким довгоочікуваним. Протягом вагітності усі аналізи, які ми здавали були в нормі. Ми навіть подумати не могли, що щось буде не так. З самого народження почали проявлятися ознаки того, що Володя розвивається не так, як здорові дітки. Нас заспокоювали, що це тимчасово і до року часу це пройде. Точка відліку розуміння того, що це на все життя розпочалася тоді, коли ми дізналися, що у сина рідкісне орфанне захворювання – синдром делеції 1 р 36. У шість років він не ходить, не розмовляє, їсть лише блендеровану їжу, має глибоке відставання у розвитку. Поява Володі докорінно змінила наше життя. Ми змінилися завдяки ньому. Найменші його успіхи ми святкуємо усією сім’єю, адже розуміємо скількох зусиль це вартує. А він показує чималі результати – навчився пересуватися сидячи, полюбляє гратися з іграшками, виявляє цікавість до книжок з яскравими малюнками, дуже любить ходити з підтримкою. Виховувати дитину з орфанним діагнозом не легко. Максимум відповідальності, мінімум підтримки, обмаль інформації, дороговартісні обстеження та реабілітації, зміна всього розпорядку дня. Але це наш син і ми зобов’язані боротися за якісне майбутнє його життя", – каже Коваль.

Олена Сюрпіта розповіла про захворювання свого сина Олександра:

"Вже досить тривалий час він хворий на автоімунне захворювання ЮРА-ювенільний ревматоїдний артрит – одне із найважчих інвалідизуючих автоімунних захворювань.Через хворобу він поступово втрачав можливість вільно рухатись, ходити, самостійно доглядати за собою.Оскільки його імунітет ослаблений, то організм вразливий до різних інфекційних захворювань. В нашому випадку це призвело до захворювання мієліту – параліч. Завдяки прогресу в медицині в нас з’явилась надія на повноцінне життя – це препарат Хуміра. В Україні ціна місячного курсу становить більше тисячі доларів. Ніяка сім’я не в змозі собі дозволити таке лікування цим препаратом. А окрім цього ще чимало інших препаратів необхідні для повноцінного життя.

Діти до 18 років ще якось з затримкою можуть отримувати від держави ці сучасні біологічні препарати, а дорослих держава так не фінансує", – каже Сюрпіта.

Олена Коваль каже, що орфанні захворювання трапляються рідше, ніж один випадок на 2000 населення. У всьому світі понад 300 мільйонів людей живуть із рідкісними хворобами. В Україні цей показник складає 5% населення – 4,533 людини, 80% з них – діти.

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди