На Вінниччині понад п'ятсот "орфанних" хворих

На Вінниччині понад п'ятсот "орфанних" хворих

На Вінниччині понад п'ятсот "орфанних" хворих

Заступниця директорки профільного департаменту Тетяна Бондаренко говорить, в області понад п'ятсот "орфанних" хворих. Це і діти, і дорослі. Витрати на препарати та лікувальне харчування держава компенсує - 100 % - сім'ї, де є хворі із нанізмом, аутизмом та хворобою Гоше. І лише 30% - тим у кого муковісцидоз.

"Оскільки за державний бюджет 100% не можна забезпечити всіх пацієнтів, згідно з законодавством, частина фінансування лягає на місцевий бюджет. Саме вони мають знати таких пацієнтів, забезпечити їх закупівлею таких препаратів, або випискою безкоштовних рецептів", - каже Бондаренко.

Як держава дбає про дітей, які мають орфанні захворювання

Грати у футбол та в ігри на гаджеті, робити селфі, їздити на маминому скутері та велосипеді полюбляє 11-річний Назар Шуй. За день, розповідає проходить близько двадцяти тисяч кроків. Їх, каже, рахує смарт-годинник.

Як держава дбає про дітей, які мають орфанні захворювання

Усе це, коли не має лікувальних процедур, або в перерві між ними. У Назара рідкісне вроджене захворювання — муковісцидоз. Це, коли уражені легені, потові залози та страждає травна система.

"Моє життя зранку починається з ліків. Коли я снідаю, мені треба випити вітаміни й пігулки. Потім — подихати. Зробити зарядку і ще раз подихати. Тоді перерва і до 16-00 я можу не дихати", - розповідає Назар.

Як держава дбає про дітей, які мають орфанні захворювання

Рідкісну недугу у Назара діагностували при народженні, — розповідає мама Світлана. У перший день життя хлопчик переніс операцію на кишківнику, а чотири роки тому — ще одну.Через це у сина болять ноги та спазми у животі. У свої 11 і при зрості метр 30 сантиметрів — Назар важить 23 кілограми.

Аби підтримувати вагу сина, мама щодня дає йому калорійну суміш. Купує її за власні гроші.

Як держава дбає про дітей, які мають орфанні захворювання

Медикаменти та медичне харчування "орфанам" купують за державні гроші, каже Світлана Шуй. Втім, додає, діти з муковісцидозом, яким і хворіє Назар отримують лише кілька препаратів із державного списку. Решту — купують за власні гроші, залучають благодійників та волонтерів. Аби придбати усі потрібні ліки, на місяць родині Шуй необхідно близько чотирьохсот тисяч гривень.

"Наше лікування дороговартісне, препарати життєвонеобхідні. Коробочка на 28 днів коштує 81 тисячу", - розповідає Світлана Шуй.

Як держава дбає про дітей, які мають орфанні захворювання

Бондаренко каже, за підрахунками обласного департаменту охорони здоровʼя, торік на придбання ліків для хворих з рідкісними недугами з місцевих бюджетів витратили більш як 7 мільйонів гривень, втім, припускає, що цьогоріч, через пандемію коронавірусу ця цифра значно знизиться. Тож, радить батькам звертатися по допомогу до волонтерів.

Читайте також

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди