13 червня світ відзначає Міжнародний день обізнаності про альбінізм. Суспільне розповідає, від чого виникає ця генетична особливість, про що треба дбати людям із нею та чому такі люди зазнавали переслідувань раніше.
Що таке альбінізм
Альбінізм — це рідкісна вроджена генетична особливість, за якої в людини дуже мала кількість або зовсім відсутній пігмент меланін, що відповідає за колір шкіри, волосся та очей. У тварин альбінізм також трапляється. Якщо мелатоніну зовсім немає, це альбінізм, а от організм зі зменшеною кількістю меланіну описується як лейцистичний або альбіноїдний.
У людей з альбінізмом шкіра зазвичай дуже світла або навіть молочно-біла, волосся — біляве або сріблясте, а очі можуть мати світло-блакитний або рожевий відтінок. Альбінізм не залежить від расової чи етнічної належності. За даними ООН, цей стан набагато поширеніший у країнах Африки на південь від СахариВід 1:5000 людей до 1:15 000. У деяких групах Південної Африки альбінізм трапляється раз на 1000 людей. У Північній Америці та Європі одна на 17-20 тисяч людей має певну форму альбінізму.
Причина альбінізму
Альбінізм спричинений мутацією в одному з кількох генів, що беруть участь у виробленні меланіну. Найчастіше це спадкове захворювання, яке передається за аутосомно-рецесивним типом — тобто для того, щоб дитина народилася з альбінізмом, обидва батьки мають бути носіями мутованого гена. Є кілька типів альбінізму, серед яких найпоширеніші повний (тип, що впливає на шкіру, волосся і очі) та альбінізм очей (частковий).
Спеціалісти діагностують альбінізм, зазвичай спираючись на зовнішні його прояви — дуже світлий колір шкіри, волосся та очей. Також перевіряють зір, що допомагає виявити характерні порушення. Для точного підтвердження проводять генетичний тест, що дозволяє виявити мутації в генах, відповідальних за вироблення меланіну.
На що варто звертати увагу людям з альбінізмом
Альбінізм не можна вилікувати, але з ним ріст і розвиток людини відбуваються нормально. Разом із тим помічними є сучасні методи корекції зору, регулярний медогляд тощо. Адже мутація небезпечна для деяких систем організму.
Зокрема, альбінізм часто викликає низку офтальмологічних порушень. Серед них — висока світлочутливість, ністагм Мимовільні швидкі коливальні рухи очних яблукта зниження гостроти зору. Усе тому, що меланін має значення для формуванні зорової системи під час внутрішньоутробного розвитку плоду. У деяких випадках допоможуть окуляри/лінзи для корекції зору або операція, щоб усунути косоокість.
Також шкіра людини з альбінізмом через відсутність меланіну дуже чутлива до сонячного світла, бо не має природного захисту від ультрафіолетового випромінювання. Це значно підвищує ризик опіків і розвитку раку шкіри. Тож медики радять уникати тривалої дії сонця, використовувати сонцезахисні засоби з високим SPF, носити одяг із довгими рукавами, капелюхи, сонцезахисні окуляри. А в спеку довго не перебувати надворі. І, звісно, регулярно проходити огляди у дерматолога.
Ставлення до альбінізму в історії та культурі
Ставлення до людей з альбінізмом у різні часи у різних культурах світу було неоднаковим, подекуди дискримінаційним.
У деяких культурах корінних американців та південної частини Тихого океану людей традиційно шанували, вважаючи посланцями неба. Особливо поважали чоловіків, що дозволяло їм мати більше партнерок, відповідно, більше дітей — і поширювати ген альбінізму.
У деяких частинах Африки до людей з альбінізмом добре ставляться, їх теж шанують як втілення духів, проте в кількох інших регіонах Центральної, Східної та Південної Африки вони стикаються з упередженістю та переслідуваннями.
Наприклад, у Танзанії, Нігерії, Бурунді, Малаві цих людей переслідують чи навіть убивають або внаслідок уявлення, що вони прокляті або чаклуни, або ж заради того, щоб використовувати їхні органи в магічних обрядах. У Зімбабве ж вважалося, що секс з жінкою з альбінізмом вилікує чоловіка від ВІЛ-інфекції. Це призводило до зґвалтувань та заражень ВІЛ.
Через це багато людей з альбінізмом в Африці змушені переховуватися або шукати притулку за кордоном. За останні 10 років до Організації з прав людини ООН та експертного мандату з питань альбінізму надійшли повідомлення про понад 600 нападів на дітей та дорослих з альбінізмом.
Відомі люди з альбінізмом
Конні Чіу — модель і джазова співачка з Гонконгу. Перша у світі модель з альбінізмом. Коли Конні було 7, її родина переїхала до Швеції. Дівчина там вивчала мистецтво та журналістику. У 24 роки вона почала кар'єру моделі, працюючи з французьким дизайнером Жан-Полем Готьє.
Саліф Кейта — малійський співак і автор пісень, якого називають “Золотим голосом Африки”. Він розвиває напрям афро-поп. Через альбінізм Салффі був вигнаний з родини, хоча є прямим нащадком засновника Малійської імперії, Сундіати Кейти.
Мозес Фох-Амоанінґ — уродженець Гани, виконавчий секретар Національної коаліції за законопроєкти про належні сексуальні права людини та сімейні цінності, раніше був президентом Ганської боксерської асоціації (GBA).
Шон Росс — американський актор, співак, перший чоловік-модель з альбінізмом міжнародного рівня, який працював з такими брендами Givenchy, Alexander McQueen, Vogue та іншими. Його зняли для документальної стрічки HBO “Легенда андеграунду”, яка була присвячена нігерійському законодавству, яке дискримінує ЛГБТК-спільноту.
Келлі Ґаллахер — спортсменка (гірські лижі) з Північної Ірландії, перша британка, яка виграла золоту медаль на зимових Паралімпійських іграх в Сочі 2014 року. В Келлі альбінізм призвів до порушення зору. Також вона вивчала математику та працювала в Агентстві статистики та досліджень Північної Ірландії.
Пітер Еш — один із засновників та голова Спілки людей з альбінізмом “Під тим самим сонцем”, яка має офіси в Танзанії та Ванкувері. Він народився в Канаді, у Монреалі, вивчився і 10 років служив пастором, потім перейшов до кар'єри в бізнесі як підприємець у сфері фінансів та нерухомості. У 2008 році його вразила стаття на ВВС, яка розповідала про вбивства людей з альбінізмом у Танзанії, і він вирішив допомагати людям, що мають таку саму генетичну особливість, але менш захищені.
Ерменто Паскоаль — відомий музикант родом із Бразилії, який ще в дитинстві почав грати на акордеоні свого батька. У середині 1960-х, перейшовши на фортепіано, заснував власний музичний гурт Sambrasa Trio, який згодом розпався. У 2019 році його альбом здобув премію Latin Grammy за найкращий альбом португальською мовою.
