У Тернополі започаткували проєкт "Рідкісна їжа – рідкісним дітям"

У Тернополі започаткували проєкт "Рідкісна їжа – рідкісним дітям"

У Тернополі започаткували проєкт "Рідкісна їжа – рідкісним дітям" Ілюстративне фото: pixabay

Проєкт під назвою "Рідкісна їжа – рідкісним дітям" започаткували в Тернополі. Про це розповіла голова громадської організації "Рух – життя без меж" Олена Коваль.

За її словами, метою проєкту є зібрати гроші на спеціалізоване харчування для дітей з орфанними, тобто рідкісними, захворюваннями.

У 6-річного Володі Коваля на другому році життя діагностували орфанне захворювання, розповідає його мати Олена:

"У мого сина синдром мікроделеції 1р 36. Це призводить до того, що у свої 6 років Володя самостійно не ходить, не розмовляє. Генетичне захворювання вплинуло на якість його життя. У Володі глютенова і лактозна непереносимості. У зв’язку з тим, що у нього низька маса тіла, йому необхідні висококалорійні суміші".

У Тернополі започаткували проєкт "Рідкісна їжа – рідкісним дітям"Суспільне Тернопіль

Олена Коваль

Хлопчик, за словами Олени Коваль, самостійно не жує. Саме тому всю їжу батькам доводиться подрібнювати за допомогою блендера. Продукти, які підходять для Володі, коштують дорожче.

"Це є і каші, і різні макарони, але всі вони з позначкою "без глютену". Також споживає Володя висококалорійні суміші "Нутриція". Якщо без суміші, то це близько 2 500 гривень. Найдорожче – це суміші. Одна банка коштує орієнтовно 100 гривень. А для його вікової категорії на день таких потрібно 2 баночки. 200 гривень він випиває щодня. А плюс ще харчування", – розповіла Олена Коваль.

Лікарка-генетик дитячої обласної лікарні Ольга Бугель розповіла, як на дитину з орфанним захворюванням може вплинути недотримання дієти:

"Зокрема, це йде порушення неврологічної симптоматики. Нам давно відомо, що животик – це другий головний мозок. У ньому утворюється багато гормонів, зокрема, серотонін. І якщо дитинка споживає ті продукти, які організм не може переносити, звідси йде порушення сну, неспокій, гіперактивність, вагу дитина не набирає.

У Тернополі започаткували проєкт "Рідкісна їжа – рідкісним дітям"Суспільне Тернопіль

Ольга Бугель

За словами Ольги Бугель, єдиного реєстру людей з орфанними захворюваннями в Україні немає.

"Приблизно в нас в генетичній консультації на обліку 300 діток і старших осіб", – розповіла бугель.

Олена Коваль каже, благодійний проєкт "Рідкісна їжа – рідкісним дітям" громадська організація "Рух – життя без меж" реалізовуватиме спільно з благодійним фондом "Живи":

"Ми беремо на себе суто інформаційну частину, аби розказати, що таке орфанні захворювання, показати ті сім’ї. А Благодійний фонд буде збирати кошти і закуповувати це харчування".

Один із способів долучитися до проєкту – взяти участь у квесті "Рідкісні гостинці", каже Олена Коваль. За її словами, коли розпочнуть квест, ще не знають:

"Ми запрошуємо усіх бажаючих долучитися до квесту. Адже ви матимете змогу весело і цікаво провести час, тому що там будуть завдання на логіку. Вся інформація буде на сторінці "Ти не один". Там буде форма, заповнивши яку ви зможете взяти участь".

За словами лікарки-генетика дитячої обласної лікарні Ольги Бугель, орфанні хвороби – це рідкісні захворювання, частота яких не перевищує одного випадку на 2 тисячі осіб. Такі пацієнти потребують дорогого та безперервного лікування.

29 лютого – Міжнародний день орфанних захворювань. Цю дату обрали, бо 29 лютого буває раз у чотири роки, а саме – у високосний рік. Цьогоріч інформаційна кампанія про орфанні захворювання триває впродовж усього місяця, каже Олена Коваль.

Що відомо

Категорії
ПолітикаЕкономікаКультураСвітСпортВідеоПодіїТоп дняПриродаРегіониСтильДітиНаукаТехнологіїУрбаністикаЇжаДомашні твариниЛюди